Sitähän se oli, Alzheimerin tautia – juuri niin kuin Maire Virkki oli aprikoinut. Lääkäri esitteli vastaanotollaan magneettikuvia Mairelle ja tämän aikuiselle pojalle, joka oli lähtenyt mukaan kuulemaan testituloksia äitinsä tueksi. Lääkärin sanat eivät silti tulleet sokkina, oikeastaan päinvastoin.
”Oli helpotus saada asiaan varmuus epätietoisuuden jälkeen. Pystyin heti aloittamaan tehokkaan jarruttavan lääkityksen, koska sairauteni oli niin alkuvaiheessa. Alzheimerin taudin eteneminen hidastui heti alkuunsa.”
Oli tammikuu 2017 ja Klaukkalassa asuva Maire oli tuolloin 75-vuotias. Lääkäri oli hämillään: mistä ihmeestä Maire oli voinut aavistaa, että hänellä oli alkava Alzheimerin tauti, joka ei vielä juurikaan oirehtinut? Mairelle tehdyt muistitestit olivat osoittaneet vain lievää tiedonkäsittelyn heikkenemistä.
Mutta Maire oli hakeutunut tutkimuksiin, koska muistisairauksia oli suvussa: äidillä, tädillä ja enolla ainakin. Häntä huoletti sen periytymisen mahdollisuus, vaikka ketään sukulaisista ei koskaan ollut diagnosoitu. Puhuttiin vaan vanhuudenhöperyydestä.
”Minun mielestäni koko höppänä-sana pitäisi kieltää. Muistisairas ei ole höppänä vaan ihminen, jolla on vakava sairaus”, Maire sanoo nyt, kolme vuotta diagnoosin saamisen jälkeen.
Joka vuosi tehdään 10 000 uutta Alzheimerin tauti -diagnoosia
Suomessa tehdään noin 10 000 uutta Alzheimerin taudin diagnoosia vuodessa. Tällä hetkellä dementiatasoisia muistisairaita on lähes 200 000, ja heistä noin 120 000–140 000 sairastaa Alzheimerin tautia.
Varhaisesta muistisairaudesta puhutaan silloin, kun sairastuneen arki sujuu, vaikka hänen tiedonkäsittelynsä on heikentynyt. Dementiatasoisesta sairaudesta on kyse, jos tiedonkäsittelyn muutokset vaikuttavat arjen päivittäisiin toimintoihin ja esimerkiksi taloudellisten asioiden hoitaminen tai lääkkeiden muistaminen ei enää onnistukaan.
”Muistisairauden diagnosoimiseksi ei koskaan riitä pelkästään potilaan oma kokemus muistinsa ja muun tiedonkäsittelytaidon heikkenemisestä. Lisäksi vaaditaan lääkärin tai psykologin toteama löydös tiedonkäsittelykyvyn heikentymisestä henkilön aiempaan tasoon nähden” kertoo Anne Koivisto, joka työskentelee muistisairauksien professorina Helsingin yliopistossa ja neurologian professorina Itä-Suomen yliopistossa.
Oireet tunnistetaan nykyään paremmin ja ihmiset osaavat hakeutua herkemmin hoitoon kuin vuosia sitten.
Muistisairauden tutkiminen aloitetaan perusterveydenhuollossa CERAD-seulontatutkimuksella, joka on neuropsykologinen testipatteristo. Lisäksi tehdään muistikysely tutkittavalle itselleen sekä hänen läheisilleen. Jos näissä ilmenee viitteitä tiedonkäsittelyn muutoksista, tutkittava ohjataan lisätutkimuksiin muistipoliklinikalle, jossa tehdään aivojen magneettikuvaus. Lisäksi voidaan ottaa selkäydinnestenäyte, muita kuvantamistutkimuksia tai tehdä neuropsykologinen tutkimus, jos tilanne ei ole selkeä.
”Diagnoosin jälkeen potilaalla aloitetaan Alzheimerin tautiin hoito, jonka tarkoitus on pitää yllä elämänlaatua ja uusimmalla hoidolla hidastaa taudin etenemistä. Silti ennuste on aina tapauskohtaista. Tosilla sairaus etenee hitaasti, toisilla nopeammin”, Koivisto kertoo.
Hänen mukaansa Alzheimerin tautiin päästään Suomessa yhä useammin kiinni jo sen varhaisessa vaiheessa.
”Oireet tunnistetaan nykyään paremmin ja ihmiset osaavat hakeutua herkemmin hoitoon kuin vuosia sitten. Asiasta puhutaan ja kirjoitetaan ehkä enemmän kuin koskaan aikaisemmin.”
Lue myös: Biomerkkiainetestit tunnistavat Alzheimerin taudin ja ennustavat sen kulkua
Varhainen diagnoosi ja ajoissa aloitettu hoito vaikuttavat sairauden etenemiseen
Alzheimerin taudin tyypillisimpiä oireita ovat unohtelu sekä vaikeudet oppia tai ymmärtää uusia asioita. Myös samojen asioiden toistuva kysely tai vanhojen juttujen kertominen moneen kertaan kuuluu asiaan.
”Hahmottamisen vaikeudet ja eksyminen voivat kertoa alkavasta Alzheimerin taudista, kuten myös sanojen unohtaminen ja puheen ongelmat. Joskus ilmenee mielialan alakuloisuutta ja vetäytymistä ja aiempaa voimakkaampaa kiihtymistä stressaavissa tilanteissa”, Koivisto listaa.
Myös psykologisia oireita voi ilmetä kuten mielialan laskua. Osalla tapahtuu myös selittämätöntä laihtumista, vaikka ruokavaliossa ei tapahdu muutoksia.
Varhaisen diagnostiikan merkitys sairauden etenemiselle on merkittävä. Markkinoilla on nyt ensimmäinen valmiste, jolla voidaan tutkitusti vaikuttaa aivorappeumamuutosten etenemiseen: apteekissa myytävä kliininen ravintovalmiste Souvenaid.
”Hyödyt ovat valtaisat, jos Alzheimerin taudin etenemistä varhaisvaiheesta dementiavaiheeseen voidaan siirtää vaikka viidellä vuodella. Se puolittaa hoidon kustannukset mutta ennen kaikkea parantaa ihmisen elämänlaatua ja antaa mahdollisuuden jatkaa normaalia arkea pidempään”, Koivisto sanoo.
Elämä jatkuu ennallaan – ”Ystävät sanovat, että ei minusta mitään huomaa”
Diagnoosin saamisen jälkeen Maire jatkoi arkeaan kuten ennenkin. Lääkityksen lisäksi hän ryhtyi nauttimaan päivittäin juuri Koiviston mainitsemaa ravintovalmistetta, jota myydään apteekeissa.
”Syön terveellisesti kalaa ja kasviksia, mutta en aina jaksa kokkailla niin monipuolisesti kuin pitäisi. Siihen tarkoitukseen tämä ravintolisä on erinomainen, koska siitä aivoni saavat kaikki tarvitsemansa ravintoaineet ja vitamiinit.”
Koivisto suosittelee muistisairaille sekä sairauden ehkäisyyn välimerellistä ruokavaliota, johon kuuluvat kasvikset joka aterialla sekä täysjyväviljat ja kalat. Koiviston suosittelema ruokavalio sisältää myös jonkin verran punaista ja vaaleaa lihaa, jotta proteiineja ja rautaa tulisi tarpeeksi. Pähkinät ja hyvät rasvat, kuten oliiviöljy, ovat hyväksi. Alkoholia hän kehottaa nauttimaan hyvin maltillisesti, jos ollenkaan.
Myös aivojen vaivaaminen on tärkeää: on hyvä haastaa itseään omissa harrasteissa.
Koivisto listaa myös liikunnan tärkeäksi Alzheimerin taudin hoidon ja ehkäisyn keinoksi. Aivoille tekevät hyvää sekä aerobinen liikunta että lihaskuntoa ylläpitävä treenaaminen. Aerobista liikuntaa ovat muun muassa uiminen, jumppa tai lenkkeily, ja lihaskuntoa voi ylläpitää esimerkiksi kuntosalilla.
”Myös aivojen vaivaaminen on tärkeää: on hyvä haastaa itseään omissa harrasteissa. Jos tykkää esimerkiksi neuloa, niin voisi kokeilla uudenlaisia ohjeita tai valita astetta vaikeampia sudokuja tai ristisanoja.”
Maire huolehtiikin kunnostaan vesijuoksemalla ja jumppaamalla kahdesta kolmeen kertaan viikossa. Aiemmin hän oli intohimoinen marjastaja, mutta enää viime kesänä hänen ei tehnyt mieli lähteä metsään, koska nivelrikkoinen polvi on kipeä.
”Kulttuuririennot ovat myös jääneet vähemmälle, koska en enää mielelläni aja iltaisin pimeällä, vaan pysyn mieluummin kotosalla. Ehkä minusta on tullut vähän varovaisempi kuin ennen.”
Viimeiseen kolmeen vuoteen Mairen muistissa ei ole tapahtunut merkittävää heikkenemistä. Ajokorttikin uusittiin viime kesänä kahdeksi vuodeksi – valoisalla pitkätkin ajomatkat tuntuvat yhä mukavilta. Maire on hyvin kartalla maailman menosta ja seuraa tiiviisti aikaansa.
”Ystävätkin sanovat, että ei minusta mitään huomaa. Mutta itse tiedän olevani hajamielinen, jos olen väsynyt tai stressaantunut.”
Se ei näy tavaroiden unohteluna tai eksymisenä. Mutta Maire tuntee sen omassa mielessään.
”Sellaisina hetkinä sisälläni tuntuu siltä, että kaikki ei ole ihan niin kirkasta kuin normaalisti.”
Lue myös: Toistuva unohtelu voi olla oire alkavasta Alzheimerin taudista
Ei saa erakoitua – vapaaehtoistyö, ystävät ja iso perhe tarjoavat seuraa
Jo kymmenisen vuotta sitten Maire aloitti vapaaehtoistyön. Hän ryhtyi käymään läheisessä vanhusten hoivakodissa ulkoiluttamassa vanhuksia ja laulamassa heidän kanssaan. Nykyisin hän on mukana Muistiliiton Muistiaktiiveissa, jotka järjestävät tapaamisia muistisairaille ja heidän läheisilleen. Klaukkalan Muistikahvilassa Maire keittelee kahvia kerran kuussa.
”Muistisairaalle on todella tärkeää pitää kiinni sosiaalisista ympyröistä. Ei saa erakoitua”, Anne Koivisto kehottaa.
Vapaaehtoistyö onkin antanut Mairelle paljon: seuraa ja hyvän mielen. Lisäksi hänet pitävät kiinni elämässä ystävät sekä kaksi aikuista lasta, seitsemän lastenlasta ja neljä lastenlastenlasta.
Muistisairaalle pitää jutella ihan samalla tavalla kuin muillekin ihmisille, ei kenellekään tarvitse lässyttää.
Maire itse ei ole koskaan salaillut Alzheimerin tautiaan, vaikka jotkut ihmettelivät alkuun hänen avoimuuttaan asian suhteen. Ja on hän huomannut senkin, että toiset suhtautuvat eri tavalla häneen kuin ennen. Puhuvat vähän kuin ihmiselle, joka ei ymmärtäisi puhetta.
”Muistisairaalle pitää jutella ihan samalla tavalla kuin muillekin ihmisille, ei kenellekään tarvitse lässyttää.”
Mairen mielestä liian moni piilottelee ja häpeää oireitaan aivan liian pitkään. Silloin hoitoon pääsy viivästyy.
”Tärkein tehtäväni on viedä eteenpäin sitä sanaa, että muistisairaus ei ole häpeä. Minulla ei ole yhtään häpeän tunnetta.
Stressi kuormitti liikaa – ”Olen elänyt kauheassa kiireessä ja paineessa”
Alzheimerin taudin sairastumisriskiin vaikuttavat monet tekijät. On olemassa taudin joillekin muodoille altistavia perinnöllisiä geenejä, mutta myös elintavat saattavat vaikuttaa muistisairauden riskiin. Runsas alkoholinkäyttö, sydän- ja verisuonisairaudet, korkea verenpaine ja kolesteroli, tupakointi ja diabetes altistavat taudille.
Jälkikäteen Maire on pohtinut asioita, joita olisi voinut tehdä nuorempana toisin estääkseen sairauden puhkeamisen. Eniten hän toivoo, että olisi osannut elää stressittömämpää elämää. Ero ensimmäisestä puolisosta, kolmen lapsen yksinhuoltajuus ja yrittäjyys kuitenkin kuluttivat.
”Tietysti kaikki jättää jälkensä. Olen elänyt koko ikäni juuri niin kuin ei pitäisi: kauheassa kiireessä ja paineessa. Nuorempana kuvittelin jaksavani ihan mitä tahansa.”
Maire teki pitkän uran vaatekauppiaana, liikkeitä oli neljässä kaupungissa. Mutta 90-luvun lama vei eläkesäästöt, tuli työuupumus, masennus ja lopulta liiketoiminta oli lopetettava.
Stressi ja siihen liittyvät unihäiriöt kannattaa ottaa vakavasti. Unen merkitys on aivojen hyvinvoinnin kannalta todella merkittävää.
Surua ja masennusta elämään toi myös aikuisen pojan yllättävä kuolema puoli vuotta ennen diagnoosia. Maire ajattelee, että vaikeudet ovat saattaneet vaikuttaa sairauden ilmenemiseen.
”Silti kokemani vastoinkäymiset ovat kaikesta tuskasta huolimatta kasvattaneet minua. Kun olin jo kokenut tällaisia kolauksia, otin ehkä jollakin tavalla helpommin myös tautini diagnoosin vastaan.”
Koiviston mukaan vaikea ja pitkäkestoinen masennus voi olla muistisairaudelle altistava riski, mutta ei varsinainen aiheuttaja.
”Stressi ja siihen liittyvät unihäiriöt kannattaa ottaa vakavasti. Unen merkitys on aivojen hyvinvoinnin kannalta todella merkittävää. Nukkumisen aikana aivot työskentelevät ja säilövät asioita muistiin ja samalla aivojen kannalta vähemmän hyödyllisiä aineenvaihduntatuotteita poistuu aivoista. Siksi omaa unta kannattaa vaalia”, Koivisto sanoo.
”Menkää tutkimuksiin, älkää aprikoiko” – muistisairaus on myös omaisten sairaus
Avainnippu roikkuu kerrostaloasunnon ulko-oven kahvassa. Ei Maire avaimia unohtele, mutta hän säilyttää niitä siinä näkyvällä paikalla siltä varalta, että joskus niin voisi käydä. Tähän pieneen kaksioonsa hän muutti seitsemän vuotta sitten, kun puoliso menehtyi nopeasti edenneeseen syöpään ja järven rannalla sijainnut omakotitalo siirtyi miehen lapsille.
Maire on varautunut tulevaisuuteen myös tekemällä kaksiostaan helppokulkuisemman. Iso pöytä vaihtui pieneen kokoontaitettavaan, massiiviset sohvat sirompiin. Nyt kodissa mahtuu kulkemaan vaikka rollaattorilla, jos tarve vaatii.
”Heti diagnoosin jälkeen tein myös hoitotestamentin ja edunvalvonta-paperit kuntoon. Ja elvytyskiellon. Minä haluan lähteä sitten, kun sen aika tulee.”
Maire toivoo voivansa asua kotona mahdollisimman pitkään. Mutta miltä tuntuu elää sen tiedon kanssa, että sairastaa etenevää muistisairautta?
Muistisairaus on vakava sairaus, joka tarvitsee hoitoa. Eihän kukaan jätä murtunutta jalkaakaan hoitamatta.
”Yksinäisinä hetkinä yöllä se tietysti mietityttää, että mitenköhän elämä etenee. Mutta ei minua pelota, koska elämme turvallisessa yhteiskunnassa eikä kukaan jätä minua heitteille. Kohtaloaan ei voi valita.”
Niille ihmisille, jotka pohtivat muistisairauden mahdollisuutta, Mairella on hyvin selkeä sanoma:
”Menkää testeihin, älkää aprikoiko. Vaatikaa tutkimuksia. Muistisairaus on vakava sairaus, joka tarvitsee hoitoa. Eihän kukaan jätä murtunutta jalkaakaan hoitamatta.”
Hän muistuttaa, että muistisairaus on omaisten sairaus ja muuttaa myös heidän elämäänsä.
”Jokaisen pitäisi rakastaa omia läheisiään niin paljon, että hoitaisi omaa sairauttaan.”
