Tutustuimme samalla työpaikalla. Ensin moikkailtiin käytävillä ja törmäiltiin kahviossa. En etsinyt parisuhdetta, mutta olin kyllä pistänyt hänet merkille.
Hän oli kaunis ja huokui puoleensavetävää varmuutta. Ensin juttelimme harrastuksista ja jaoimme ruokavinkkejä. Sitten ystävyys muuttui joksikin enemmäksi. Suhde syveni, ja lopulta muutimme yhteen. Liikuimme luonnossa, matkustelimme ja laitoimme kotia. Elimme tavallista, hyvää elämää. Iloitsimme toisistamme ja nautimme pienistä, monille huomaamattomista asioista.
Puolisoni suvussa on ollut syöpätapauksia, muttei mitään tämän maan keskiverrosta poikkeavaa. Tietoisuus ja sen myötä pelko sairaudesta varjosti kuitenkin jostain syystä hänen ajatuksiaan säännöllisesti. Välillä hän murehti asiaa paljonkin ja tutki itseään pikkutarkasti – katsoen luomet, tunnustellen rinnat. Minua asia välillä turhautti, ärsyttikin. Miksi nostaa elämään murhetta, jota ei ole? Miksi antautua elämään pelon varjossa?
”Ironista kyllä, eräänä iltana puolisoni jälleen kysyi, huomaanko pienen painauman hänen toisessa rinnassaan. Se oli tuskin havaittava, vain tietyssä valossa ja kulmassa erottuva pienen pieni kuoppa.”
Taisin myöntää näkeväni sen, ja ottamatta sen suuremmin muuta kantaa kannustin häntä tutkituttamaan asian mielenrauhan vuoksi.
Mammografian aika tuli ja kuvan perusteella otettiin saman tien koepala. Lääkäri sanoi jo ennen tulosten varmistumista, että oli löytynyt reilun sentin kokoinen kasvain. Diagnoosi tuli viikon päästä ja vahvisti pahimman pelkomme. Olimme yrittäneet valmistautua asiaan, mutta hetki oli lamauttava. Puolisoni hätääntyi, minä yritin tapani mukaan suhtautua rationaalisesti.
Patologin lausunto nosti syövän luokitusta vielä asteella. Yritimme hallita tilannetta tiedolla ja rauhoitimme toisiamme. Kysyimme jatkuvasti tarkennuksia hoitohenkilökunnalta, luimme kirjoja ja selasimme nettiä. Mikä on ennuste? Kuinka moni paranee juuri tästä syöpätyypistä? Mitä hoitoja tulee? Milloin sivuvaikutukset alkavat? Mihin kaikkeen ne vaikuttavat? Milloin hiukset lähtevät? Kysymyksiä oli loputtomasti. Pahinta oli juuri epätietoisuus, jopa huono tieto tuntui paremmalta.
Jostain syystä juuri hiusten lähdöstä tuli erityinen huolenaiheemme. En oikein tiedä miksi. Ehkä mieli yrittää ankkuroitua johonkin konkreettiseen, johonkin minkä näkee ja ymmärtää. Ehkä se oli kummankin mielessä keskeinen naisellisuuden symboli? Hoitojen alettua puolisoni kokeili joka aamu hiuksiaan. Joka aamu hän toivoi kuuluvansa olemattomaan vähemmistöön, joiden hiukset eivät lähdekään. Joka aamu hän toivoi ja joka aamu pelkäsi.
Miten toimimme, jos hiukset tippuvat kaupan kassajonossa? Mitä jos ne lähtevät tukkoina kesken kylpyläkäynnin ja irtoavat altaaseen? Puolisoni sanoi nopeasti, ettei halua pitää väkisin kiinni sellaisesta, jonka tietää menettävänsä. Kun aika olisi, kaikki lähtee kerralla ja olimme yhtä mieltä siitä, että sen täytyy olla meidän oma hetkemme.
Sitten koitti se päivä ja hiuksia oli kaikkialla. Tyynyllä, olkapäillä ja keittiön lattialla. Puolisoni jähmettyi paikalleen ja yritti olla liikkumatta aivan kuin se olisi estänyt väistämättömän muutoksen. Hänen mielensä haki valmiutta, minun mieleni haki valmiutta. Olimme lähinnä omissa oloissamme ja hiljaa, mutta säännöllisesti kohtaavat katseemme riittivät kertomaan, että ajatuksemme oli yksi.
”Lopulta menin hänen luokseen ja sanoin olevani valmis. Tartuin vapisevin käsin trimmeriin, ja ajoin hänet kaljuksi. Silloin se todella iski tajuntaani: Syöpä on totta, ja se tapahtuu meille.”
Tunsin kuin tekisin pahaa. Tunsin osallistuvani jonkin kauniin tuhoamiseen työssä, jonka syöpä oli jo aloittanut. Olin tottunut sivelemään niitä hiuksia, kuljettamaan sormia niiden läpi ja nuuhkimaan niitä. Minun oli pakko lukita mieleni ja lakaista tunteet maton alle. Pakotin vaikeasti niiden tilalle järjen. Tiesimme tämän kaiken tulevan hoitojen myötä, mutta mielessä asiat ovat ikäänkuin vähemmän totta. Kunnes ne oikeasti tapahtuvat.
Kun hiukset oli ajettu, henkäisin ääneen yllättävän tuntemuksen: ”Hitto, miten kauniilta sä näytät kaljunakin”. Hän hymyili ja itki. Siitä hetkestä alkoi matka uudenlaisen kauneuden löytämiseen.
Peruukki oli ihan käsittämättömän hieno ja vastasi hänen oikeita hiuksiaan. Se oli niin aidon näköinen, kuin olla voi. Ne, jotka eivät tienneet syövästä, eivät huomanneet puolisossa mitään muutosta. Se eheytti puolisoni kuvaa muuttuneesta itsestään.
Mutta hiusten, kulmakarvojen ja ripsien mukana kehossa muuttui monta muutakin asiaa. Naisellisuus, arvet, ruumiinrakenne ja seksuaalinen halukkuus. Vaikutukset olivat laajat ja lannistavat. Uuteen arkeen kuului jatkuva uupumus, hikoilu ja ilmavaivat. Päälle tulivat mielialan muutokset: pelot, surut, ahdistukset, huoli tulevasta ja itsetunto-ongelmat. Yhtäkkiä lähes kaikki hänessä oli toisin ja ajatusteni keskiössä kaikui: mitä on jäljellä.
Puoli vuotta diagnoosin jälkeen päätimme, että arkea pitää yrittää normalisoida syövästä huolimatta.
Minulle se oli kuitenkin vaikeaa. Tunsin toivottomuutta, uupumusta, surua, vihaa, katkeruutta, epäoikeudenmukaisuutta, menetystä ja yksinäisyyttä: Minun piti olla ymmärtäväisempi, antavampi ja jaksavampi kuin koskaan aiemmin, mutta samaan aikaan en saanut juuri mitään. Pahinta oli kuitenkin syyllisyys. Mietin, miten pitkään jaksan?
”Salaisimmat ajatukseni kimpoilivat pohtimaan pakopaikkaa. Primitiivistä pakoa omasta tuskasta ja muuttuneesta elämästä, josta oli tahtomattani tullut uusi normaali.”
Tiesin, etten koskaan hylkäisi häntä, erityisesti kaiken sen keskellä, mutta ihmisen on joskus vaikea olla ajatustensa vartija.
Syöpä tapahtuu myös sairastuneen läheisille, erityisesti puolisolle. Se vie kaiken tutun ja rikkoo normaalit rakenteet, joihin on totuttu ja kasvettu. Siksi jossain kohtaa tulee väistämättä eteen hetki, jolloin puolison oman erillisen, mutta rinnakkaisen prosessin tulisi saada tilaa ja lupaa. Ei olisi kenenkään etu, jos olisin lukinnut sisälleni ajatusten aikapommin, joka räjähtää silloin kun tilanne on jo puolisoni näkökulmasta ohi. Tämän ymmärtäen päätin pitkällisen kipuilun jälkeen, että yritän puhua vaikeista tunteistani avoimesti. Kerroin avoimesti, että käsitykseni hänestä naisena on vaarassa muuttua ja tunnen sen vaikutuksen häntä kohtaan tuntemassani halussa ja rakkaudessa.
”Se hetki oli todella hauras ja herkkä. Joskus hiljaisuudessa voi puhua ja jakaa enemmän kuin millään sanoilla.”
Se oli juuri niin rankkaa kuin vain voi kuvitella, mutta kaikessa vaikeudessaan täysin välttämätöntä. Kuin ihmeen kaupalla onnistuimme ymmärtämään toisiamme. Totesimme yhdessä, että tuolla on maali, tuolla on se tulevaisuus, jonka me yhdessä määritämme. Nyt sattuu helvetisti, mutta tuonne me tähtäämme. Yhdessä.
Minkä voimalla me sitten jatkoimme? En tiedä. Luulen, että teimme Valinnan. Tunsin, että oma prosessini oli saanut luvan, tilaa ja ymmärrystä. Se oli tullut näkyväksi ja oli molempien mielestä yhtä tärkeä ja erilaisella tavallaan tasaveroinen puolisoni sairauden kanssa.
Puolisoni hiukset ovat alkaneet kasvaa takaisin. Yllätän itseni joskus murehtimasta, palautuvatko ne koskaan entiselleen. Akuutti hoitovaihe on päättynyt, ja hän on palannut työelämään kevennetyllä viikolla. Olemme nyt voiton puolella, vaikka sairauden seuranta jatkuu pitkään. Olemme taas uuden ja tuntemattoman äärellä: Syövän jälkeisen elämän.
”Syöpä on muuttanut meitä molempia. Se on muuttanut parisuhdettamme. Jotain menetettiin väliaikaisesti, jotain ehkä pysyvästi, mutta joskus pitää purkaa, jotta voi rakentaa uutta.”
Määrittelen itseäni nyt uudelleen, mahdollisimman paljon takaisin siihen, mitä joskus olin. Päästän irti hoivaajan, terapeutin ja satunnaisen nyrkkeilysäkinkin roolista, joka minulla oli pitkään päällä. Nautin puolisoni terveydestä ja hitaasta palautumisesta entiselleen.
Katseeni siirtyy hiljalleen kohti kesää. Elämme päivän kerrallaan. Odotan, että saan taas veneen vesille ja elämämme vaikein vuosi siirtyy ja piirtyy hiljalleen muistoksi. Haluan osallistua vertaistuki- ja vapaaehtoistyöhön. Haluan kertoa sairauden todellisuudesta. Huonokin tieto on parempi kuin ei tietoa ollenkaan. Silloin voi varautua ja valmistautua.
Kuten Seneca sanoo kirjassaan Elämän lyhyydestä: Kaiken muun voi saada takaisin paitsi käytetyn ajan. Jokainen päivä, jonka taakseen jättää, jää sinne pysyvästi. Aika syövän kanssa saa jäädäkin sinne. Mutta sen jälkeisen ajan haluan käyttää viisaasti.
M-FI-00001800
Artikkelin on tilannut Roche Oy.
