Hae Rosiesta

Jaa

Marjo on tupakoimaton ja perusterve nainen, joka sairastui keuhkosyöpään: ”Parantua ei voi, mutta lääke jarruttaa etenemistä”

Kun Marjo Forsblomilla diagnosoitiin keuhkosyöpä, hän ei ymmärtänyt sairaudesta mitään. Geenianalyysin perusteella selvisi, että syövän aiheuttaa mutaatio, johon oli olemassa lääkehoito.

teksti Vilja Sorsa ~ kuvat Samuli Skantsi
asiantuntijana syöpätautien erikoislääkäri, LL Susan Ramadan, Docrates Syöpäsairaala

Keuhkosyöpää pidetään edelleen pitkälti vanhempien, tupakoivien miesten sairautena. Tämä oli myös helsinkiläisen Marjo Forsblomin, 54, käsitys vielä puolitoista vuotta sitten. Silloin, kun hän sai oman diagnoosinsa.

”Olin kuullut paljon rintasyövästä, mutta minulla ei ollut mitään käsitystä, että minä tupakoimattomana ja perusterveenä naisena voisin sairastua tällaiseen tautiin.”

Ensimmäinen oire oli kummallinen närästys, joka ilmeni juhlien jälkeen kesällä 2020. Poltetta rintakehässä, joka ei meinannut lähteä pois.

”Mietin, tuliko syötyä liikaa grilliruokaa”, Marjo muistelee.

Närästyslääke ei auttanut, ja pian rinnalle tuli yskää. Marjo hakeutui työterveyteen, jossa epäiltiin kuumeetonta keuhkokuumetta. Antibiootit eivät kuitenkaan purreet, ja yskä vain paheni.

Muutaman viikon päästä Marjolle tehtiin keuhkoröntgen, jossa todettiin, että keuhkoissa on jotain sinne kuulumatonta. Tie vei suoraa päätä erikoissairaanhoidon tutkimuksiin, jossa asia varmistui.

Keuhkosyöpädiagnoosi oli shokki.

”Puolet lääkärin puheista meni ohi. Lähdin ajamaan kotiin, enkä muista kotimatkasta mitään. Kotiin päästyäni purskahdin itkuun.”

Pienisoluinen tai ei-pienisoluinen syöpä

Keuhkosyöpä on Suomessa kolmanneksi yleisin syöpä sukupuoleen katsomatta. Syöpärekisterin tilastojen mukaan noin 40 prosenttia todetuista keuhkosyövistä diagnosoidaan naisilla, ja heidän osuutensa kasvaa naisten tupakoinnin yleistyttyä viime vuosikymmeninä.

Kyseessä on etupäässä iäkkäiden ihmisten tauti: vain 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Vaikka tupakointi on sairauden tärkein riskitekijä, noin 10 prosenttia keuhkosyöpäpotilaista on tupakoimattomia.

Kun Marjon syöpä löydettiin, se oli jo levinnyt molempiin keuhkoihin sekä keuhkojen välikarsinaan, jonka imusolmukkeissa vauriot ovat suurimmat. Ensimmäiseksi syöpäkasvaimesta, eli tuumorista, otettiin kudosnäyte, josta tutkittiin, minkä tyyppinen syöpä on kyseessä.

Marjo Forsblomin mielestä ei pitäisi puhua keuhkosyövästä vaan keuhkosyövistä, koska sairauden kehittyminen ja oireet ovat syövän tyypistä ja potilaan tilasta riippuen yksilöllisiä.

Keuhkosyövät jaetaan pienisoluisiin ja ei-pienisoluisiin syöpiin. Tupakoivien yleisin keuhkosyöpätyyppi on pienisoluinen, joka on yleensä aggressiivisesti leviävä ja vaikeasti hoidettava syöpä. Ei-pienisoluinen syöpä on usein rauhallisempaa laatua, ja siitä on tunnistettu jo useita mutaatioita, joihin on kehitetty lääkehoitoja. Lääkkeiden avulla levinneen keuhkosyövän kanssa voi elää jopa vuosia, vaikka sairauden ennuste onkin yleisesti vielä huono.

Marjolla todettiin ei-pienisoluinen syöpä, jonka alatyyppi on adenokarsinooma. Tarkemman geenianalyysin perusteella löydettiin mutaatio, joka on noin 5 prosentilla tupakoimattomilla potilailla.

Lue myös: Syövän geenianalyysi auttaa löytämään potilaalle yksilöllisen lääkehoidon

Tupakoimaton keuhkosyöpäpotilas on edelleen mysteeri

Marjo on savuton, eikä hänen suvussaan ole keuhkosyöpää. Hänelle on kehittynyt iän myötä geenivirhe, joka on alkanut kasvattaa syöpäsolua.

Miksi tupakoimattomalle kehittyy keuhkosyöpä? Syöpäsairaala Docrateksen syöpätautien erikoislääkäri Susan Ramadanin mukaan tarkkaa syytä ei tiedetä.

”Osan selittää passiivinen tupakointi, osalla geenit tai ympäristötekijät, kuten ilmansaasteet tai kemikaalikuormitus. Myös hormonaaliset tekijät voivat vaikuttaa, mutta tästä ei ole varmoja todisteita”, Ramadan sanoo.

Keuhkosyöpä on vaikea diagnosoida alkuvaiheessa, koska keuhkot eivät tunne mitään. Mahdolliset oireet tulevat vasta, jos keuhkopussit keräävät nestettä tai syöpäkasvain kasvaa esimerkiksi keuhkoputken sisään ja aiheuttaa hengenahdistusta tai kipua.

Marjon tapauksessa tutkimukset etenivät nopeasti oireista diagnoosiin. Usein tie ei ole näin mutkaton.

”Vertaisverkossani on monia naisia, jotka olivat vuosikaudet käyneet erinäisten oireiden takia lääkärillä ennen kuin joku tajusi lähteä tutkimaan, olisiko kyseessä keuhkosyöpä”, Marjo kertoo.

Ramadanin mukaan syövän löytymistä hidastaa usein se, että oireet sopivat moneen lievempään sairauteen. Hän kuitenkin kannustaa kollegojaan ottamaan keuhkoröntgenin matalalla kynnyksellä, koska tutkimuksen säteilyhaitta on pieni ja hyöty suuri.

Marjo sairastui keuhkosyöpään puolitoista vuotta sitten. Hänellä oireista edettiin nopeasti diagnoosiin.

Lääkehoito jarruttaa syövän etenemistä

Marjon varsinainen hoitomuoto on päivittäinen lääkitys, joka aloitettiin syyskuussa 2020 samana päivänä, kun mutaation tyyppi selvisi. Lääke jarruttaa Marjon syöpägeenin leviämistä.

”Tänä päivänä moneen mutaatioon on olemassa täsmälääkkeitä. Parantua ei voi, mutta minulla on onni, että lääkkeet toimivat”, Marjo sanoo.

Ramadanin mukaan lääkehoito on ensisijainen hoitomuoto silloin, jos syöpä on levinnyt laajemmalle ja potilaan geenimutaatioon on olemassa lääke:

”Tupakoimattomien keuhkosyöpäpotilaiden tuumorista löytyy tupakoivia potilaita useammin mutaatioita. Geeniprofiloinnin perusteella kohdennettu lääke on yleensä tehokas hoito, ja ei-tupakoivilla vaste voi olla jopa vuosia.”

Lääkehoidon rinnalla Marjo on saanut sädehoitoa kahdesti. Sädehoidolla pyritään pienentämään kasvainta ja parhaassa tapauksessa hävittämään se kokonaan. Sitä voidaan käyttää myös rajaamaan kasvaimen kasvua sekä lievittämään kipua.

Toistaiseksi syöpä ei ole levinnyt muihin sisäelimiin tai aivoihin, jonne keuhkosyöpä herkästi kiipeää. Hyödyn ohella hoidosta on ollut myös haittaa: Marjo kärsii sädehoidon vaikutuksena ajoittain tulevasta keuhkotulehduksesta, joka vaikeuttaa hengitystä ja yskittää.

Marjo käy muutaman kuukauden välein kontrollikuvissa. Todennäköistä on, että hän tulee jossain vaiheessa vastustuskykyiseksi nykyiselle lääkkeelle. Tällöin hoitovaihtoehtoina on toivottavasti seuraava toimiva täsmälääke tai sytostaattien yhdistelmähoidot.

Täysin uusi kieli

Kun Marjo sai diagnoosin, oli alun shokki niin valtava, ettei hän osannut kysyä oikeita kysymyksiä, saati ymmärtänyt koko tilannetta.

”Olen perusluonteeltani sellainen, etten jää tuleen makaamaan, joten ryhdyin ottamaan selvää asioista. Hakeuduin vertaisverkostoihin, joissa saman kokeneet antoivat tukea ja vinkkejä.”

Marjo liittyi Facebookissa Suomen syöpäpotilaat ry:n ylläpitämään Keuhkosyöpäverkostoon ja syöpään sairastuneiden naisten Siskola-ryhmään.

”Syöpään perehtyessä piti opetella täysin uusi kieli. Laitoin osaamiseni hyötykäyttöön ja jaoin tietoa myös niille, jotka eivät lue englanninkielisiä artikkeleja tai osaa keskustella lääketieteen ammattilaisten kanssa”, Marjo sanoo.

”Unelmoin, että kun vakavan sairauden diagnoosi annetaan, samassa hoitohuoneessa olisi ihminen, joka ottaisi potilaasta kopin. Henkinen tuki hälventää alkumatkaan liittyvää pelkoa ja epävarmuutta.”

Syöpähoitoihin on kuulunut myös keskusteluapua. Marjon mielestä henkistä tukea pitäisi olla tarjolla syöpään sairastuneille matalalla kynnyksellä alusta alkaen.

”Tukea saa esimerkiksi alueellisista syöpäyhdistyksistä, mutta sitä ei osata tarjota, eikä alun shokissa välttämättä osaa itse etsiytyä sen ääreen. Minullekin heti diagnoosin jälkeen sanottiin, että meillä on täällä sairaalassa pastori. Olin että hetkinen, tarvitsenko jo nyt pappia”, hän tuhahtaa.

Sairauteen sopeutuessaan Marjo on oppinut käsittelemään surua ja kuolemaa. Vaikka kumppanin ja ystävien kanssa on käyty läpi konkreettisesti vaiheita hoitotahdosta hautajaisjärjestelyihin, osaavat lähimmäiset myös tietoisesti irrottaa syöpäajattelusta ja viedä luontoretkille, taidenäyttelyihin ja elokuviin.

Tupakoivien miesten taudin leima

Sairaus ja hoidot ovat verottaneet Marjon voimia. Hän on kuitenkin iloinen, että voi jatkaa työntekoa puolipäiväisesti oman jaksamisensa mukaan. Jäljelle jäävän ajan hän lepäilee sekä harrastaa yhdistystoimintaa keuhkosyöpäverkostoissa niin Suomessa kuin kansainvälisestikin.

Vointi aaltoilee. Imusolmuke painaa ruokatorvea niin, ettei kiinteä ruoka enää mene alas.

”Se vaikuttaa arkeen ja elämänlaatuun, mutta kampean itseni aina kiitollisuuden puolelle. Vaikken pystykään enää nauttimaan ruoasta kuten ennen, voin nauttia ystävien seurasta.”

Aluksi Marjo ajatteli, ettei enää uskalla unelmoida. Puolitoista vuotta sairauden kanssa elettyään hän ajattelee, että unelmista on tullut realistisempia.

”Haaveilen pienistä, arkisista jutuista; että ensi kesänä pääsisi mökille ja tekemään pienen reissun ympäri Suomea tai jopa ulkomaille. Olen oppinut elämään paremmin hetkessä ja olemaan kiitollinen asioista, jotka minulla on nyt. Tärkeintä ovat läheiset ja heidän kanssaan vietetty aika.”

Marjo toivoo, että saisi elää mahdollisimman pitkään hyväkuntoisena. Hyväkuntoinen tarkoittaa, että saisi jatkaa päivittäisiä lenkkejä pienen Sulo-koiran kanssa.

Lisäksi hän haluaa, että keuhkosyövän leima itseaiheutettuna tai vain vanhojen tupakoitsijoiden sairautena hälvenisi:

”Perusterveen ja savuttoman naisen yskää ei osata alkaa epäillä tai hoitaa keuhkosyöpänä. Toki ymmärrän, ettei pahinta vaihtoehtoa lähdetä heti skannaamaan, mutta ihan tavallisella keuhkokuvalla tauti saataisiin usein aiemmin kiinni.”

Vaikka Marjon vointi aaltoilee, ovat päivittäiset lenkit Sulo-koiran kanssa tärkeitä molemmille.

Keuhkosyövästä ja sen hoidosta löydät tietoa keuhkosyöpä.fi-sivustolta.

Kuuntele lisää Marjon kokemuksia Rochen Terveysradio-podcastin keuhkosyöpäjaksosta.

M-FI-00002631

KEUHKOSYÖPÄ EI OLE VAIN YKSI SAIRAUS

  • Keuhkosyöpä on Suomessa kolmanneksi yleisin syöpä. Vuonna 2019 keuhkosyöpään sairastui runsas 2800 suomalaista, joista naisia oli noin 1100.
  • Tupakointi on keuhkosyövän tärkein riskitekijä, mutta myös tupakoimaton voi sairastua keuhkosyöpään: noin 10 % potilaista on tupakoimattomia.
  • Yleisimmät oireet ovat yskä ja hengenahdistus sekä veri ysköksissä. Lisäksi voi ilmetä kipua, kun tuumori painaa kudosta, jossa on hermotusta. Pidemmälle levinneessä syövässä ilmenee kuumeilua ja laihtumista.
  • Keuhkosyövät jaetaan pienisoluisiin ja ei-pienisoluisiin syöpiin. Pienisoluinen syöpä on yleensä aggressiivisempi. Ei-pienisoluisen syövän alatyypit ovat levyepiteelikarsinooma ja adenokarsinooma.
  • Ei-pienisoluisesta syövästä tunnistetaan useita mutaatioita. EGFR-, ROS1- ja ALK-mutaatiot ovat tunnetuimmat, ja niihin on olemassa kohdennettuja lääkehoitoja.
  • Jos syöpäkasvain ei ole leikattavissa, voidaan syöpää hoitaa sädehoidolla, kemosädehoidolla (sädehoidon ja solunsalpaajahoidon yhdistelmä) tai lääkehoidolla. Hoito määräytyy tuumorin koon, levinneisyyden ja potilaan voinnin mukaan.
  • Ennusteeseen vaikuttavat mm. levinneisyysaste, potilaan ikä ja sukupuoli sekä yleiskunto ennen hoitoja. Levinneen ei-pienisoluisen keuhkosyövän ennuste on huono, kun taas paikallinen ei-pienisoluinen syöpä voidaan parantaa kokonaan leikkauksella. Myös levinneen ei-pienisoluisen syövän lääkehoitojen vaste paranee jatkuvasti.

Lähteet: keuhkosyopa.fi, kaikkisyovasta.fi ja Syöpärekisteri