“Ennen niin kiltti mies alkoi olla välillä epäkohtelias ja ärähtää, enkä edes tiennyt, mikä asia häntä niin ärsytti”, Maija-Leena Pitkänen, 69, toteaa.
Hän on ollut miehensä Veli-Matti Pitkäsen, 71, kanssa naimisissa liki 50 vuotta ja tuntee puolisonsa niin hyvin, että lähes lukee tämän ajatukset. Paitsi nyt.
“Vaikka muutoksia mieheni lähimuistissa ei vielä ollut, jo tämän luonteenmuutoksen perusteella aloin epäillä Alzheimerin tautia.”
Puolison lähisuvussa on Alzheimerin tautia, ja Maija-Leena tunnisti oireet myös ammattinsa puolesta. Eläkkeellä oleva Maija-Leena on koulutukseltaan sairaanhoitaja ja terveystieteiden maisteri erityisalanaan vanhustyö.
Maija-Leena otti muistisairauden puheeksi miehensä kanssa, mutta koki vastarintaa.
“Mies kyllä suostui lähtemään testeihin, mutta totesi, että ´siinäpä näet, ettei mulla ole mittään´. Ja niin kävi, että hän sai Mini-Mental-testeistä lähes täydet pisteet. Sijaislääkäri kuittasi, että mitään muistisairautta ei ole.”
Mini-Mental-testissä kysytään melko yksinkertaisia kysymyksiä, kuten päivämäärää, viikonpäivää, kuukautta ja vuodenaikaa. Lisäksi siinä on joitakin laskutoimituksia ja muistitehtäviä.
“Vaikka muutoksia mieheni lähimuistissa ei vielä ollut, jo tämän luonteenmuutoksen perusteella aloin epäillä Alzheimerin tautia.”
“Valitettavan usein kuulee, että lääkärit tekevät johtopäätöksiä Mini-Mental-testin perusteella, vaikka se on tarkoitettu muistisairauden seurannan työkaluksi”, Muistiliiton muistikoordinaattori Mailis Heiskanen toteaa. Hän kertoo, että testistä voi selvitä hyvin pistemäärin, vaikka aivoissa olisikin jo muistisairauden aiheuttamia muutoksia.
Heiskasen mukaan suositeltava Cerad-muistitesti arvioi kognitiivisia toimintoja, joita käytetään muistihäiriöiden ja alkavan muistisairauden varhaisdiagnostiikassa. Lisäksi muistisairauden alkuselvittelyyn kuuluvat peruslaboratoriokokeet, potilaan ja lähiomaisen haastattelut, mielialan ja muiden käyttäytymisen muutosten kartoitus ja yleisen toimintakyvyn arviointi. Potilas ohjataan myös pään kuvaukseen sekä mahdollisesti selkäydinnestenäytteeseen.
Uudestaan lääkäriin ja Alzheimerin taudille diagnoosi
Puolison kiukuttelu lisääntyi, mutta muistisairauteen sairastunut ei itse välttämättä tunnista muutoksia. Maija-Leena tunsi olevansa kädetön saadakseen miehensä uudestaan tutkimuksiin.
Millä keinoin läheisen voisi saada lähtemään muistitutkimuksiin loukkaamatta häntä?
“Läheiselle voi selittää, että kysymys ei välttämättä ole muistisairaudesta vaan jostain muusta, joka on hoidettavissa kuntoon lääkityksellä tai muulla hoidolla. Näitä voivat olla esimerkiksi aivoverenkiertohäiriö, masennus, B12-vitamiinin puutos tai kilpirauhasen vajaatoiminta”, Heiskanen vinkkaa.
Hän suosittelee kysymään läheiseltään, mitä mieltä hän itse on muistinsa toiminnasta.
“Jos läheistä ei millään saa lähtemään lääkäriin, lääkärinkäynnin voi muotoilla vaikka lahjakortiksi, eli antaa lahjaksi kokonaisvaltaisen terveystarkastuksen.”
Maija-Leena teki vuoden ajan töitä, että sai miehensä uudelleen vastaanotolle.
“Tällä kertaa vastaanotolla oli oma lääkärimme, joka laittoi lähetteen tarkempiin muistitutkimuksiin.”
Toukokuussa 2019 Cerad-muistitesti, muistihoitajan tekemät haastattelut ja magneettikuvaus varmistivat Veli-Matilla alkavan Alzheimerin taudin. Diagnoosi vahvistettiin vielä selkäydinnestenäytteellä.
Lue myös: Alzheimerin taudin oireet vaihtelevat potilaan mukaan
“Tätäkö meidän eläkeaikamme nyt on?”
Maija-Leena on työssään kohdannut lukuisia muistisairaita ja nähnyt kaikki Alzheimerin taudin vaiheet. Kuitenkin kokemus oman puolison sairastumisesta on ihan toinen juttu.
“Oli toisaalta helpotus, että asialle saatiin nimi ja sitä voidaan alkaa hoitaa. Mutta koin myös surua. Ajattelin, että tätäkö meidän eläkeaikamme nyt on, tähänkö loppuu matkustelu”, Maija-Leena toteaa.
Veli-Matti on hyväksynyt sairautensa, mutta kaikille hän ei siitä halua kertoa. Maija-Leena on puolestaan yrittänyt totutella siihen, ettei ota itseensä puolison käytöksen arvaamattomuutta ja kiukuttelua.
“Järki sanoo, että tuollainen kuuluu sairauteen, mutta kun jokin syytös kohdistuu minuun, kyllähän se satuttaa.”
Alzheimerin tauti on parantumaton sairaus, jonka oireita voidaan lievittää lääkehoidolla.
“Sairauden hyväksyminen voi viedä aikaa. Diagnoosi voi tuoda omaisille kiukkua, hämmennystä, huolta, pelkoa tulevaisuudesta, syyllisyyttäkin. Eläkeiälle on tehty suunnitelmia, ja sairaus saattaa musertaa toiveet”, Mailis Heiskanen toteaa.
Heiskanen muistuttaa, että elämä ei lopu läheisen sairauteen, mutta se muuttuu.
Hyvää elämää Alzheimerin taudin varjossa
Veli-Matin diagnoosista on nyt 3,5 vuotta. Sittemmin hänen muistisairautensa on hieman edennyt, sillä lähimuisti on alkanut huonontua.
“Päivän aikana saattaa tulla kymmenen kertaa sama kysymys. Mitä lähempänä asia on, sitä enemmän ne menevät mieheltä ohi”, Maija-Leena kertoo.
Elämä on Maija-Leenan mukaan tavallista, hyvää arkea Siilinjärvellä.
“Miehellä on edelleen ajokortti ja hän ajaa turvallisesti. Olemme käyneet autolla esimerkiksi Vaasassa, Nurmeksessa ja Kolilla. Käymme paljon myös sieni- ja marjametsässä.”
“Elämän jatkuminen mahdollisimman samankaltaisena tuokin selkeyttä ja turvallisuuden tunnetta Alzheimeriin sairastuneelle. On hyvä olla jonkinlainen säännöllinen viikko-ohjelma, sillä aivot tykkäävät monipuolisuudesta, aktiivisuudesta ja sosiaalisuudesta. Aivoterveyden edistäminen on osa Alzheimerin hoitoa”, Heiskanen kommentoi.
Muistisairaan varhaiset taidot säilyvät pitkään
Maija-Leena kertoo, että Veli-Matti on edelleen teknisesti hyvin lahjakas ja tykkää tehdä käsillään kaikenlaista.
“Eilen viimeksi mies huolsi lapsenlapsemme polkupyörän. Jos lumilinko menee rikki, hän korjaa senkin. Muiden asioiden, kuten raha-asioiden hoitaminen, on minun vastuullani.”
Heiskanen toteaa, että Alzheimerin tautia sairastavalla vanhat taidot säilyvät selvästi pitempään, mutta uusien taitojen oppiminen voi olla työlästä.
Matkustelukaan ei ole Maija-Leenalta ja Veli-Matilta täysin jäänyt. Veli-Matin diagnoosin jälkeen, juuri ennen koronaa pariskunta matkusti vanhimman pojan perheen kanssa Portugaliin.
“Nyt olemme suunnitelleet pojan perheen kanssa matkaa Etelä-Ranskaan. Isolla porukalla on turvallista matkustaa, sillä vastuuta voi jakaa.”
Alzheimerin taudin kanssa ei kannata jäädä kotiin suremaan
Heiskanen kannustaa Alzheimerin tautiin sairastuneita ja läheisiä vertaistuen pariin, sillä he eivät ole yksin. Suomessa on noin 200 000 ihmistä, jotka sairastavat jonkinlaista muistisairautta. Näistä reilut 7 000 on työikäisiä.
“Muistiyhdistykset ja Muistiluotsikeskukset järjestävät ympäri Suomea ryhmiä niin sairastuneille kuin heidän läheisilleen.”
Maija-Leena ja Veli-Matti ovat hakeneet aktiivisesti tukea uuteen elämäntilanteeseensa. Pian diagnoosin jälkeen he osallistuivat Siilinjärvellä Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille, joka on tarkoitettu sairastuneelle ja hänen läheiselleen.
“Kurssi auttoi meitä alkuvaiheessa pitkälle eteenpäin”, Maija-Leena kiittelee.
Aktiivinen pariskunta osallistuu ahkerasti myös Pohjois-Savon muistiluotsitoimintaan, jossa on omat ryhmänsä sairastuneille ja heidän läheisilleen.
“Siellä kaikki tietävät, miltä itsestä tuntuu.”
Alzheimerin tauti etenee yleensä hiljalleen. Muistikoordinaattori kannustaa keskittymään hyviin asioihin ja nauttimaan niistä. Tulevaisuutta ei kannata pohtia negatiivisesti.
“Muistisairaan kanssa kömmähdyksiä sattuu, mutta niillekin voi hyväntahtoisesti nauraa. Huumori helpottaa.”
Maija-Leena ajattelee elämästään ja tulevaisuudesta valoisasti.
“Alzheimer-diagnoosi ei ole elämän loppu. Ihmiset voivat tehdä sairastuttuaan mitä moninaisempia asioita.”
Lue myös En itse ole huomannut, että asioita alkoi jäädä tekemättä nuorena
sekä: Varhaista Alzheimerin tautia sairastava Maire Virkki: ”Muistisairaus ei ole häpeä”
MC-FI-01314
M-FI-00002994
