”Äiti löytyi yhä useammin virtuaalimatkoiltaan lapsuudenkodistaan Keski-Suomesta, vaikka todellisuudessa hän oli asunut jo vuosikymmeniä Helsingissä”, viisikymppinen Kaisa (nimi muutettu) kertoo.
Kaisan äiti jäi usein ilman avaimia kotinsa ulkopuolelle, kun hän oli ajatellut lähtevänsä vain lapsuudenkotinsa yläkertaan kahville – eihän sinne avainta tarvittu. Parhaimmillaan Kaisa soitti taloyhtiön lukkopalvelun paikalle useita kertoja päivässä.
”Puhelimet, avaimet ja Kela-kortti hävisivät mystisesti ja löytyivät jääkaapeista, pakastimesta tai patjan alle piilotettuina. Viikoksi lääkeannostelijaan varatut lääkkeet saattoivat kadota yhden päivän aikana. Joskus naapurit olivat varastaneet TV-kanavat, kun televisio ei yhtäkkiä enää toiminutkaan”, Kaisa luettelee.
Lopulta harhat olivat niin tiuhaan vieraisilla, että Kaisan äiti oli saatava ympärivuorokautisen hoidon piiriin.
”Vaikka 75-vuotiaan äitini muistisairaus eteni vauhdilla, kesti puoli vuotta, ennen kuin sain taisteltua äitini hoivakotiin. Oli minun vastuullani saada äidille hoitoa, sillä äidin mielestä häntä ei vaivannut mikään.”
Alzheimerin tautiin sairastuneen äidin persoona muuttui
Myös Elinan (nimi muutettu) 90-vuotias äiti sairastaa myöhäisiän varhaista Alzheimerin tautia. Sairaus ei alkanut asioiden unohtelulla, vaan persoonallisuuden muuttumisella.
”Äidiltä ovat unohtuneet normaalit käytöstavat. Hän saattaa kommentoida ohikulkijoiden painoa tai ulkonäköä, eikä ymmärrä, että kommentit ovat loukkaavia. Hän on ollut aiemmin tarkka rahoistaan, mutta nykyisin hän jakaa auliisti omaisuuttaan ja ostelee mielellään mitä omituisimpia vaatteita ja tavaroita”, viisikymppinen Elina kertoo.
Elina alkoi huolestua äidin käytöksestä neljä vuotta sitten, kun äiti ei osannut enää kulkea bussilla lastensa luo, vaikka oli taittanut lyhyet bussimatkat lukuisia kertoja elämänsä aikana.
”Selityksiä riitti. Joskus bussin ikkunat olivat huurussa tai maisemat liian lumisia tai kesäisiä eikä hän siksi tunnistanut kohtaa, jossa bussista piti jäädä pois.”
Lue myös: Kun sanat katoavat – miten muistisairaus vaikuttaa puheeseen?
Muistisairas haluaa usein peitellä sairauttaan
Elinan ja Kaisan äidit eivät sairauden alkuvaiheessa suostuneet myöntämään, että muistamisessa oli haasteita. Aina käytökseen tai outoihin tapahtumiin löytyi jokin ulkoinen syy.
”Muistisairaat osaavat olla hyvin vakuuttavia. Jos en olisi ollut lääkärikäynneillä mukana, jatkotutkimuksia ei olisi tehty. Vaikka muistitestit näyttivät jo huolestuttavia tuloksia, äitini tuli lääkärin vastaanotolta kertoen tomerana, että muisti asioita paljon paremmin kuin lääkäri itse”, Kaisa kertoo.
Alzheimerin taudista ja muista muistiin vaikuttavista sairauksista tiedetään jo paljon, ja lähes jokaisen lähipiirissä on joku, joka sairastaa muistisairautta. Silti etenkin iäkkäiden ikäryhmässä muistiin liittyvät ongelmat voivat aiheuttaa häpeää ja pelkoa siitä, mihin sairastuttuaan joutuu. On luonnollista haluta asua terveenä omassa kodissaan mahdollisimman pitkään.
Muistiliiton neuvontakoordinaattori Mailis Heiskanen kertoo, että muistisairasta auttaa, kun hänen kanssaan keskustellaan siitä, mitä sairaus juuri hänen kohdallaan tarkoittaa ja miten se yleensä etenee.
”Vaikka sairautta ei voi parantaa, toivon näkökulmaa on hyvä tuoda esiin. Hidastavia lääkkeitä on saatavilla ja hyvää elämänlaatua voidaan ylläpitää sitä kauemmin, mitä aikaisemmassa vaiheessa sairaus tunnistetaan ja lääkitys päästään aloittamaan”, Heiskanen kertoo.
Heiskanen muistuttaa, että kognitiivisia oireita voivat aiheuttaa myös muut kuin muistisairaudet, kuten kilpirauhasen toiminnan häiriöt, hyvänlaatuinen aivokasvain, B12-vitamiinin puutos tai masennus. Siksi lääkärissä kannattaa ehdottomasti käydä, jos oireita alkaa esiintyä.
”Läheinen voi vedota siihen, että kyseessä voi olla myös sairaus, joka voidaan hoitaa. Se saattaa motivoida lähtemään lääkäriin.”
Elämä jatkuu muistisairaudesta huolimatta
Elinan äiti asuu vielä puolisonsa kanssa kotona, mutta ei pärjäisi enää kotihoidossa yksin.
”Vaikka äitini ei pysty enää vastaamaan arkiaskareista, hän huolehtii omasta hygieniastaan ja siivoaa myös kotiaan jatkuvasti. Hän on aina ollut siisti ihminen ja nyt ominaisuus on korostunut. Hän ei muista siivonneensa vastikään ja siksi siivoaa lähes päivittäin.”
Kaisan äiti pitää edelleen huolta itsestään, tunnistaa lapsensa ja lastenlapsensa ja sisustaa huonettaan ahkerasti – joskus tosin yleisistä tiloista ja muista huoneista napatuilla tavaroilla.
”Monesta asiasta selviää huumorilla ja vertaistuki on tärkeää. Häpeää ei tarvitse tuntea, vaikka vanhemmat keksisivät huudella hävyttömyyksiä tai käyttäytyisivät muuten huonosti. Nykyään jo ymmärretään, että muistisairaus on neurologinen aivosairaus, eivätkä potilaat tahallaan käyttäydy hassusti”, Kaisa pohtii.
Perspektiivi auttaa suhtautumaan kiitollisuudella siihen, mitä juuri nyt on vielä jäljellä. Elina kertoo lukeneensa tarinan muistisairaan äidin ja tyttären yhteisistä hetkistä, joissa äiti ei enää tunnistanut lastaan ja lähes kaikki muistotkin olivat jo kadonneet.
”Tytär vei äidilleen joka viikko pienen konvehtirasian, jonka he söivät yhdessä. He keskustelivat siitä, miltä suklaapalat maistuivat. Muuta keskusteltavaa ei ollut enää jäljellä. Olen joka päivä kiitollinen siitä, että vielä me emme ole samassa tilanteessa.”
Kerää yhteisiä muistoja
Vaikka muistisairas ei muistaisi kenenkään käyneen häntä katsomassa, Kaisa ja Elina uskovat, että tapaamisista jää positiivinen jälki ”jonnekin äidin sisälle”.
”Äiti on aina vierailun jälkeen virkeämpi, tyytyväisempi ja rauhallisempi. Läheisten seura ja kosketus lievittävät ahdistusta ja hyvä olo säilyy vielä tapaamisen jälkeenkin. Uskon, että niin tapahtuu myös silloin, kun äitini ei tunnista minua enää”, Elina sanoo.
Muistiliiton Mailis Heiskanen suositteleekin keskustelemaan muistisairaan vanhemman kanssa ajoissa. Jossain vaiheessa edessä on luultavasti aika, jolloin vanhemman muistot yhteisestä ajasta katoavat.
”Kerätkää ja kirjoittakaa yhteisiä muistoja muistikirjaan ja liimatkaa valokuvia albumiin silloin kun se on vielä mahdollista. Kun vanhempi ei enää yhteistä aikaa muista, vanhemmalle voi olla hyvä kuulla, millainen elämä juuri hänellä on ollut”, Heiskanen sanoo.
Lue myös: Miten suhtautua muistisairaan aistiharhoihin?
sekä: Alzheimerin taudin oireet vaihtelevat potilaan mukaan
MC-FI-01797
