Aluksi lähihoitajana työskennellyt Ritva Kinnunen ei itse huomannut, että asioita alkoi jäädä tekemättä.
”Lääkkeet muistin aina antaa, mutta muuten aloin saada huomautuksia”, nyt 60-vuotias Ritva muistelee.
Ritva työskenteli 2010-luvulla vanhusten kotihoidossa. Työhön kuului ajoittain myös kotihoitoyrityksen varavastaavan tehtäviä, mikä tarkoitti hoitotyön lisäksi tiimin työvuorojen aikataulutusta. Erityisesti viikonloppuisin oli kiire. Ritva piti työstään, vaikka stressi vaivasi usein.
”Aloin kai tekemään liikaa virheitä, sillä esimieheni halusi jutella ja ehdotti, että menisin tutkimuksiin.”
Alzheimer-diagnoosi oli helpotus
Ritvan Alzheimer todettiin vuonna 2015. Diagnoosi oli tuolloin 54-vuotiaalle Ritvalle helpotus, vaikka kyse on vakavasta kuolemaan johtavasta sairaudesta.
”Sairauden toteamisesta tuli onnen tunne – en olekaan luulotautinen tai hullu. Loppui se miettiminen, että mikä on, kun ei yläkerta toimi”, Ritva sanoo.
Moni Alzheimeriin nuorena sairastunut kokee samoin: Oireille on tärkeää saada nimi. Kun ennen tunnollinen työntekijä alkaa unohdella asioita ja tehdä toistuvasti virheitä, tuntuu pahalta leimautua huolimattomaksi tai laiskaksi. Neuropsykologian erikoispsykologi Merita Turunen kertoo, että työikäisillä todettu Alzheimer ei välttämättä ilmene pelkästään muistioireina.
”Nuorena sairastuneilla tavataan usein myös esimerkiksi hahmotusvaikeuksia, väsyneisyyttä ja ahdistuneisuutta. Oireet saatetaan sekoittaa stressiin tai vaihdevuosiin. Perusarkea haittaavat oireet on aina syytä tutkia”, Turunen muistuttaa.
Muistisairautta potevista suomalaisista noin 70 prosentilla syynä on Alzheimerin tauti, kertoo Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito -sivusto. Vain vajaa 10 prosenttia Alzheimeria sairastavista on työikäisiä eli alle 65-vuotiaita.
Ritva oli sairastuessaan todella nuori. Tuolloin hänellä oli tukenaan aikuiset lapset, ja pian puolisokin jäi eläkkeelle, joten hän ei ollut yksin. Diagnoosin jälkeen Ritvan oli kuitenkin punnittava töissä pärjäämisen mahdollisuuksiaan. Onnekseen hän sai jatkaa työtään toisessa hoitokodissa hoitajan työparina ja jäi lopulta työkyvyttömyyseläkkeelle 57-vuotiaana.
Lue myös: Biomerkkiainetestit tunnistavat Alzheimerin taudin ja ennustavat sen kulkua
Alkavan muistisairauden oireet pahenevat hiljalleen
Ritva istuu Joensuussa kotitalonsa keittiössä ja katselee puutarhan kukkia. Ikkunan alla kukkivat auringonkukat, ja daaliat aukaisevat nuppunsa pian. Ritva on äitinsä lailla kukkaihminen.
Ritvan äiti eli 89-vuotiaaksi ja oli mieleltään terävä loppuun asti. Suvussa on kuitenkin ollut muistisairautta isän äidillä, joka ei tunnistanut lopulta ketään.
”Kun mummoa meni loppuaikana katsomaan, hän vain tokaisi: Ooppahan kuka olet, pääasia että olet siinä”, Ritva sanoo ja naurahtaa.
”Oireeni ovat taitaneet olla näkyvissä jo pitkään, sillä äitini sanoi jo useita vuosia sitten, että sinä se taidat saada saman taudin kuin mummo, kun et muista mitään. Oikeassahan hän oli.”
Ritva muistaa, kuinka mummo sanoi tapaamisen aikana saman asian kymmeniä kertoja. Nyt hän on samanlainen itse.
”Perhe ja ystävät joskus mainitsevat, että ’sanoit tuon jo’. Se loukkaa, koska enhän minä sille itse mitään voi, kun en muista. Saisivat olla sanomatta.”
Myös muistisairaan läheiset tarvitsevat tietoa ja tukea
Alzheimer on niin yleinen, että lähes jokaisen lähipiiriin kuuluu joku tautia sairastava. Välillä unohdetaan, että Alzheimer koskettaa vahvasti myös läheisiä. Hekin tarvitsevat perustietoa sairaudesta sekä apua arkeen ja tukea omaan suruunsa.
”Moni läheinen kestää kyllä muistioireet, mutta sairastuneen muuttuminen luonteeltaan tai käyttäytymiseltään vieraaksi koetaan usein raskaaksi. Siihen tarvitaan tukea”, Merita Turunen sanoo.
Joskus läheiset saattavat ajattelemattomuuttaan tentata sairastunutta esimerkiksi pyytämällä kesken arkisten askareiden toista muistelemaan vielä uudelleen.
”Läheisten tarkoitusperä on hyvä. He haluavat jumppauttaa aivoja, mutta muistisairas voi kokea tenttaamisen nöyryyttäväksi, sillä muistista ei tule ulos asioita, joita siellä ei ole”, Turunen toteaa.
Aivoja pitää toki käyttää, jotta toimintakyky säilyy mahdollisimman pitkään. Lukeminen, sosiaaliset aktiviteetit sekä itselle mieluisat aivopähkinät ovat hyödyllisiä. Lisäksi ikääntyneiden on tärkeää huolehtia B12-vitamiinin saannista, sillä vitamiinin puutos lisää muun muassa dementian riskiä.
Lue myös: Pidä huolta muististasi – huolehdi riittävästä B12-vitamiinin saannista
Muistamattomuus turhauttaa, mutta vertaistuki auttaa
Nykyisin Ritvan päivät kuluvat usein ”hölmöttäessä” eli siinä, kun ei saa oikein mitään aikaiseksi. Aloitekyvyttömyys on Alzheimerille tyypillistä. Ritva kuitenkin pyrkii olemaan aktiivinen.
”Käyn kaupassa ja teen ruokaa sen, mitä pystyn. Täytän sanaristikoita ja touhuilen arkiaskareita, esimerkiksi pesen pyykkiä ja hoitelen kukkia. Talvisin hiihdän.”
Ritvan piirit ovat pienentyneet, ja hän ikävöi työelämää. Onneksi vanhat ystävät ja Muisti Ry:n vertaistukitapahtumat tuovat iloa ja sosiaalisuutta päiviin. Tapahtumissa kahvitellaan, jutellaan ja vitsaillaan sairaudesta yhdessä.
”Samanlaisia hatarapäitä ollaan kaikki. Tapaamiset ovat minulle henkireikä”, Ritva kertoo hymyillen.
Ritva suhtautuu muistisairauteensa hyväksyvästi, sillä muutakaan ei voi. Välillä muistamattomuus harmittaa ja turhauttaa. Hän toivoo, että saisi elää perusarkea kotonaan mahdollisimman kauan.
”Kaikki tässä tekee välillä kipeää, mutta kyllä tähän tottuu. Sairauden eteneminen on väistämätöntä, mutta oikea asennoituminen auttaa. Minä nyt vain olen tällainen.”
Lue myös: Tunnista alkava muistisairaus mahdollisimman varhain
Sekä: Varhaista Alzheimerin tautia sairastava Maire Virkki: ”Muistisairaus ei ole häpeä”
MC-FI-00738
