Kun soitto sairaanhoitajalta tuli ja Kaisaa pyydettiin uudestaan HIV-testiin, hän tiesi saaneensa tartunnan. Oikeastaan Kaisa oli jo aavistanut sen – jollakin tavalla, vaikka oireita ei ollut.
”En oikeastaan muista, miksi alun perin lähdin lääkäriin. Ehkä syynä oli se, että olin harrastanut suojaamatonta seksiä ja lukenut päivälehden välissä olleesta liitteestä erilaisista sukupuolitaudeista. Ajattelin, että minulla on varmaan HIV”, Kaisa, nyt 57, kertoo.
Kaisan nimi on muutettu asian arkaluontoisuuden takia.
Kondomit unohtuivat matkalaukkuun
Mutta aloitetaan tarina alusta, kolmenkymmenen vuoden takaa.
Nuori Kaisa oli lähdössä ulkomaille tapaamaan poikaystäväänsä. Matkalaukussa oli vaatteiden ja muiden tavaroiden seassa monen monta kondomia – Kaisan ystävä oli pitänyt huolen siitä, että rakastavaisilla olisi mahdollisuus käyttää ehkäisyä.
”Mutta niin siinä vain kävi, että kondomit unohtuivat matkalaukkuun. Tiedän varmuudella, että sain HIV:n tuolta matkaltani 1990-luvun alussa, juurikin tuolta poikaystävältä. Mutta yhtä lailla olen varma siitäkin, että hän ei tiennyt omasta tartunnastaan”, Kaisa toteaa.
Kun Kaisan HIV-tartunta uusintatesteissä sitten varmistui, oli järkytys aavisteluista huolimatta valtava.
”Järkytyksen lisäksi tunsin hirveää pelkoa ja ahdistusta. Syytin itseäni siitä, ettemme poikaystäväni kanssa olleet suojautuneet. Ajattelin, etten ikinä voi mennä naimisiin tai saada lapsia. Samaan aikaan tavallisen arjen oli jatkuttava. Olin lähdössä opiskelemaan”, Kaisa kuvaa.
HIV-tartunta on ollut suuri ja raskas salaisuus
Kaisa on elänyt HI-viruksen kanssa kolme vuosikymmentä. Kun hän nyt katsoo elämäänsä taaksepäin, vaikeinta tartunnassa on hänen mukaansa ollut yksinäisyys.
”Olen kantanut sisälläni suurta salaisuutta, enkä ole tiennyt, keneen luottaisin niin paljon, että voisin kertoa tälle tartunnastani. Muutama ystävä tiesi jo alussa, mutta esimerkiksi vanhemmilleni kerroin HIV:stäni vasta muutama vuosi tartunnan saamisesta.”
Siihen aikaan, kun Kaisa sai tartunnan, ei ollut vielä esimerkiksi HIV-potilaiden edunvalvontajärjestöä ja tukiverkostoa, Positiiviset ry:tä.
”Elettiin aikaa, jolloin HIV oli kauhistus – tappava tauti. Viruksesta liikkui paljon väärää tietoa ja potilaista kamalia huhuja. Kun esimerkiksi menin seurantaverikokeisiin, huomasin, että verinäytettä ottava hoitaja tärisi pelosta.”
”Olin tosiaan hyvin yksin tartuntani kanssa. Opiskelupaikkakunnallani oli kuitenkin AIDS-tukikeskus ja siellä juttelin usein erään ihanan papin kanssa. Muistan häntä suurella kiitollisuudella – hän otti minut vastaan omana itsenäni ja hyväksyi”, Kaisa sanoo.
Lue myös: Klamydiasta selitys negatiiviselle raskaustestille?
Varjosta valoon – lääkkeet pelastivat HIV-potilaiden hengen
1990-luvun alussa HIV-tartuntaan ei vielä ollut riittävän tehokkaita, taudin etenemistä pysäyttäviä lääkkeitä. Yksittäisiä valmisteita toki oli jo saatavilla, mutta ne tehosivat hetken ja sitten niiden teho hiipui pois. Ennen tehokkaiden lääkkeiden tuloa HIV johti vuosien kuluessa immuunikatoon, AIDS:iin, ja sitä myöten vakaviin sairauksiin ja kuolemaan.
”Käänne HIV:n hoidossa tapahtui vuonna 1996, kun tautia opittiin lääkitsemään useamman valmisteen yhdistelmälääkityksellä. Nekin potilaat, joiden immuunipuolustusta ylläpitävien auttajasolujen määrä oli jo romahtamaisillaan, kokivat vointinsa kohenevan entiselleen”, kertoo LT, infektiosairauksien erikoislääkäri Inka Aho HUSista.
Yhdistelmälääkitys muutti HIV-potilaiden elämän suunnan. Enää tunnelin päässä ei kajastanut kuolema, vaan elämä. HIV:stä tuli krooninen sairaus, jota Ahon mukaan on nykyään helpompi hoitaa kuin vaikkapa tyypin 2 diabetesta.
Silti moni HIV-tapaus löydetään vieläkin turhan myöhään.
”Puolet Suomessa nykyisin diagnosoitavista HIV-tartunnoista tavataan henkilöillä, joilla auttajasolujen määrä on hyvin alhainen. Näistä osalla voi olla jo jokin AIDS-määritelmän täyttävä harvinainen sairaus.”
Aho kannustaa ihmisiä lähtemään herkästi HIV-testiin – vaikka vain epäilisi altistuneensa virukselle.
”Ajoissa löydettyä HIV-tartuntaa voidaan hoitaa tehokkaasti. Lääkitty HIV-potilas ei myöskään pysty tartuttamaan seksikumppaniaan.”
Lue myös: Sukupuolitautitesti paljastaa oireettomankin klamydian ja tippurin
Lääkäri suositteli HIV-positiiviselle aborttia
Kaisa sai ensimmäiset tehokkaat lääkkeet, kun tartunnasta oli mennyt jokunen vuosi.
”Koko tuon ajan olin täysin terve. En ole missään vaiheessa kokenut minkäänlaisia oireita, kuten kuumeilua tai ihottumaa. Tosin jokainen flunssa nosti pintaan kuolemanpelon – ajattelin, että tästä en varmaan selviä. Mutta kun selvisin, myös elämäni alkoi näyttää valoisammalta.”
Kaisa tuli ennen 90-luvun puoliväliä raskaaksi. Ulkomailla asuva poikaystävä oli jäänyt, eikä Kaisa ollut raskaaksi tullessaan parisuhteessa. Tieto raskaudesta oli hänelle shokki ja sitä pahensi lääkärin kanta, jonka mukaan Kaisan kannattaisi tehdä abortti.
”Olihan se kauheaa ajatella, että syntyvällä lapsella voisi olla HIV. Käytössäni oli kuitenkin jo yksi HIV-lääke, ja ennen lopullista päätöstä otin yhteyttä Helsingin AIDS-tukikeskukseen, jossa pääsin juttelemaan keskuksen toiminnanjohtajan kanssa. Hän kertoi uusimmista tutkimustuloksista, jotka olivat toiveita herättäviä.”
Tuoreet tutkimukset maailmalta osoittivat, ettei syntyvän lapsen riski saada HIV lääkityltä äidiltään ollut niin suuri kuin mitä aiemmin oli arvioitu.
”Päätin pitää lapseni. Hän syntyi täysin terveenä, ja häntä seurattiin mahdollisen HIV-tartunnan varmistamiseksi parin vuoden ajan. Kaikki meni hyvin.”
Parisuhteessa HIV ei ollut taakka
Kaisalla HI-viruksen lukemat elimistössä ovat olleet jo vuosikaudet niin alhaiset, että virus ei näy verikokeissa.
”Olen useamman lääkkeen yhdistelmälääkityksellä. Muutaman kerran lääkitystä on vaihdettu uudempiin, jolloin haittojakin on ilmennyt. Rasvakudos kehossani vaihtoi paikkaa raajoista keskivartalolle, ja eräs lääke tulehdutti maksani niin, että tulin aivan keltaiseksi ja jouduin sairaalaan.”
Nyt kaikki on Kaisalla myös lääkityksen osalta kunnossa, ja moni muukin asia elämässä on sujunut hienosti viruksesta huolimatta. Kaisa opiskeli, valmistui ja alkoi työskennellä koulutustaan vastaavassa ammatissa. Hänestä tuli äiti toistamiseen. Kaisalla on ollut kaksi pitkää parisuhdetta – toinen miehistä on hänen kuopuksensa isä.
”Kummallekin kumppanilleni kerroin heti suhteen alussa tartunnastani, eikä HIV ollut heille minkäänlainen ongelma. Kumpikin suhde kariutui ihan muiden syiden kuin HIV:n takia.”
Häpeätyötä yhä tehtävänä
Mitä Kaisa ajattelee tänä päivänä HIV-tartunnastaan? Onko HIV hänelle yhä suuri salaisuus? Olisiko hän esimerkiksi voinut kuvitella antavansa tämän haastattelun omalla nimellään?
”HIV-tartunnan stigma on suomalaisessa yhteiskunnassa yhä iso ja tartunta edelleen tabu. Some pursuaa vihapuhetta. Jos olisin tullut ulos tässä jutussa omana itsenäni, jotkut ihmiset olisivat aivan taatusti heittäneet lokaa päälleni sosiaalisessa mediassa”, hän perustelee.
Kaisa sanoo, että hän on joutunut tekemään paljon töitä itsensä kanssa – ja se työ jatkuu yhä. Ajoittain hänellä on vaikeuksia nähdä itsensä arvokkaana ja aivan tavallisena ihmisenä.
”Takanani on häpeää jo nuoruudesta, ja HIV vain vahvisti häpeäntunnettani. Jokainen ihminen pelkää torjutuksi tulemista, ja vaikka haluaisin olla avoin HIV:stäni, ymmärrän, että se ei ole järkevää. Minulle HIV on edelleen asia, jota joudun kantamaan pitkälti yksin.”
Mutta se, mikä Kaisassa on vuosien kuluessa vahvistunut ja rikastunut, on kokemus toivosta.
”Toivo on se viesti, jonka haluan tämän jutun myötä välittää kaikille niille, joita HIV koskettaa. HIV-tartunnan kanssa voi elää; tartunta ei enää tarkoita kuolemaa.”
”HIV:n kantaja saa olla toiveikas. Minullakin on oikeus olla toiveikas.”
Lue myös: Hepatiitti C:tä on erityisesti nuorilla – miten tartunnan voi välttää?
sekä: Minttu sairasti vuosia sitten klamydian – ”Tauti vei lapsihaaveeni iäksi”
MC-FI-01556