Sairauden virallisesta toteamisesta on reipas vuosi. Katsoessaan potilastietojaan Eeva hämmästelee: yli 60 käyntiä julkisen terveydenhuollon puolella ja ennen sitä työterveysvastaanotot.
”Olin tuolloin tosi väsynyt. Koko ajan oli kuuma, en käyttänyt edes talvitakkia ja töissä pidin ikkunaa raollaan. Vaikka kävelin täysillä, tulin joka paikkaan hikisenä ja myöhässä. Olin jatkuvasti nälkäinen: tarvitsin aamiaisen ja lounaan välissä sämpylän ja jälkkärit maistuivat.”
Syömisestä huolimatta paino laski muutamassa kuukaudessa kymmenisen kiloa. Persoonallisuuskin muuttui: rauhallinen ihminen alkoi saada raivonpuuskia pikku asioista.
”Työterveyslääkäri epäili stressinhallintataitojani. Olin niin väsynyt, etten jaksanut edes väittää vastaa.”
Oireet saivat selityksen – syynä perinnöllinen Basedowin tauti
Eeva oli käynyt kotiseuduillaan viimeksi jouluna. Pääsiäisenä rautatieasemalle vastaan tullut äiti ei tunnistanut tytärtään.
”Äiti sanoi, onkohan sinullakin se.”
Eevan äidillä on kilpirauhasen vaajatoimintaa, mummo ja isoisoäiti sairastivat aikoinaan liikatoimintaa. Mummoa hoidettiin jodilla, isoisoäidin sairautta ei koskaan diagnosoitu.
Kilpirauhasen liikatoiminnan diagnoosi on pääsääntöisesti hyvin selvä laboratoriokokeiden perusteella, kunhan sitä älytään epäillä.
”Kun palasin kotiin, menin työterveyshuoltoon valmiin, äidiltä saamani diagnoosin kanssa. Vasta sitten sain lähetteet sisätautilääkärille ja labrakokeisiin.”
Kilpirauhashormonien suurentuneeseen pitoisuuteen veressä oli syynä Basedowin tauti. Sitä sairastaa noin 80 prosenttia kaikista kilpirauhasen liikatoimintaa eli hypertyreoosia potevista.
”Basedowin tauti on autoimmuunitauti, johon alttius kulkee geeneissä. Kilpirauhasen liikatoiminnan diagnoosi on pääsääntöisesti hyvin selvä laboratoriokokeiden perusteella, kunhan sitä älytään epäillä”, toteaa sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri Saara Metso Taysista.
Moninainen oireilu voi herättää epäilyksen psyykkisestä sairaudesta
Metson mukaan ennen diagnoosia potilas on saattanut käydä sydäntutkimuksissa tai hänellä on epäilty psyykkistä sairautta moninaisten oireiden vuoksi.
”Oireina ovat muun muassa väsymys, hikoilu, painonlasku, vapina, rytmihäiriöt, ärtyneisyys, unettomuus ja alentunut lämmön sieto.”
Eeva toteaa sydämen tykytyksen alkaneen yleensä nukkumaan mennessä.
”Tuli tunne, että kuolenkohan näin. Koko kroppa tärisi ja hyrisi.”
Diagnoosin jälkeen Eeva siirtyi työterveyshuollosta julkisen terveydenhoidon piiriin.
”Oli helpotus olla potilas, ei asiakas. Asiakkaana minun odotettiin tekevän itse ratkaisuja, mutta sairaalassa tuntui, että nyt pidetään huolta kyselemättä.”
Basedowin tauti ilmeni Eevalla myös silmäoireina. Työterveyslääkäri ehdotti magneettikuvausta, jotta nähtäisiin, onko silmien turvotus vahingoittanut näköhermoja. Päätös jäi Eevan harteille. Monen sadan euron kuvauskaan ei kuulunut työterveyshuollon piiriin.
”Kaikenlaisten oireiden kanssa oli niin rankkaa, että tuntui mahdottomalta ratkaista asia itse – varsinkaan, kun ei oikein tiennyt, mistä on kyse.”
Lääkitys ei tehonnut, joten edessä oli leikkaus
Eevan sairautta alettiin hoitaa tyreostaateilla, jotka estävät kilpirauhashormonien tuotannon. Metson mukaan hoidon alkuvaiheessa käytetään usein myös beetasalpaajalääkkeitä, jotka vähentävät sydämen lyöntitaajuutta, vapinaa ja hikoilua.
”Beetasalpaajilla omat kuolemankohtaukset loppuivat. Sain myös verenpainelääkityksen sekä kortisonihoitoa, joka liittyi silmäoireisiin.”
Tyreostaattihoidon sivuvaikutuksena Eeva sai allergista ihottumaa. Lisäksi isokokoiseen kilpirauhaseen ei lääkitys tepsinyt toivotulla tavalla.
Metso toteaa, että kilpirauhasen hormonituotantoa estävää hoitoa jatketaan yleensä 1‒1,5 vuotta. Parhaiten hoito onnistuu, jos kilpirauhanen on pieni. Liikatoiminta uusiutuu noin puolella potilaista. Tällöin käytetään leikkaus- tai radiojodihoitoa.
Jos kaverit ihmettelivät jatkuvaa yhteydenottoa, sanoin sen olevan lääkärin määräys.
Eevalla edessä oli leikkaus, sillä silmäoireiden takia hän ei voinut saada radioaktiivista jodia.
Hän toipui leikkauksesta hyvin, mutta seurauksena oli kuitenkin osittainen äänihuulten vaurio. Se on nyt saatu kuta kuinkin hoidettua.
”Pääsin kuntoutukseen, kun ääni väsyi ja käheytyi. Harjoittelin laulamalla kukille ja soittelemalla tutuille, jotta sain puheharjoitusta ja äänenhuoltoa. Jos kaverit ihmettelivät jatkuvaa yhteydenottoa, sanoin sen olevan lääkärin määräys.”
Koska kilpirauhasta ei enää ole, vajaatoimintaa hoidetaan tyroksiinilla koko loppuelämä.
Kilpirauhasen liikatoiminta on yleisempää naisilla
Kilpirauhasen liikatoimintaa esiintyy naisista 2,5 prosentilla ja miehistä 0,6 prosentilla. Metson mukaan ilmaantuvuushuippu on 20‒40-vuotiaana lapsentekoiässä ja ruuhkavuosina. Hän pitää sairautta todella rankkana.
”Elämä voi olla melkoista vuoristorataa. Usein ohjaan potilasta siirtämään isoja päätöksiä ja projekteja myöhemmäksi. Vaikka arvot saadaan kuntoon, henkisesti ja fyysisesti toipuminen vie aikaa. Esimerkiksi lihasvoimat ja unirytmi palautuvat hyvin hitaasti. Aikaa ja kärsivällisyyttä tarvitaan potilaalta, läheisiltä ja hoitavilta ammattilaisilta.”
Taysissa hoito on tehty sujuvaksi, ja saatavilla on niin kilpirauhashoitajia kuin digitaalisia yhteydenottokanavia. Taysissa myös tutkitaan liikatoiminnan vaikutusta elämänlaatuun.
Elämä muuttui – ”Haluan elää arvojeni mukaisesti”
Eeva toteaa vuoden aikana tavanneensa hoitojen yhteydessä uusia, hienoja ihmisiä.
”Tiputuksessa on kaksi potilaspaikkaa, siinä ehtii vaihtaa kokemuksia. Kävin vertaistukiryhmässäkin, mutta hoitojen kautta sain parasta käytännön kaveruutta.”
Eeva on jo sinut sairautensa kanssa. Vielä vuosi sitten vaivanneet ulkonäköpaineet ovat poistuneet. Vaikka paino on noussut, se ei mietitytä. Mottona on: ihan sama mitä tulee, siitä selviää!
”Ajattelin ensin, etten voi elää hullun säntillisesti ja suunnitelmallisesti. Mutta päivittäisten pillerien otto sujuu jo rutiinilla.”
Töistä Eeva joutui jäämään pois vuosi sitten keväällä. Oireiden vuoksi asiantuntijatyötä oli mahdoton tehdä. Suunnitelmissa on vaihtaa ammattia ihmisläheisempään työhön.
”Haluan elää arvojeni mukaista elämää: terveys on tärkeintä. Nyt voin toipuessani tehdä niitä asioita, joista pidän.”
Eeva myöntää törmänneensä ennakkoluuloihin ja kyselyihin. Tutut eivät tunnu ymmärtävän, kuinka sairaus vaikuttaa koko elämään. Hienotunteisuus on joillakuilla ollut hukassa.
”Muita kaltaisiani kehotan kärsivällisyyteen. Lisäksi kannattaa ottaa kaikki apu ja tuki vastaan. Tauti on avannut itselle sellaisia asioita ja tuntemuksia, joita en olisi muutoin kokenut. Elämä on muuttunut, mutta huonomminkin voisi olla.”
Sairaudesta johtuvien ennakkoluulojen vuoksi Eeva ei esiinny artikkelissa omalla nimellään.
