Miten levinnyt rintasyöpä vaikuttaa läheisiin, sosiaalipsykologi ja psykoterapeutti Riikka Grå?

Kun läheinen sairastuu levinneeseen syöpään, jota ei voida parantaa, se herättää lohduttomuutta, epäuskoisuutta ja tunteen epäoikeudenmukaisuudesta.

Samalla alkaa tietoinen tai tiedostamaton odottaminen, sillä elämän rajallisuudesta tulee uudella tavalla totta. Voit tuntea huolta siitä, mitä tässä käy, paljonko on vielä yhteistä aikaa, miten kaikki tapahtuu.

Elämästä saattaa myös tulla kvartaalielämää: eletään syövän hoitojaksosta hoitotaukoon. Aikaperspektiivi muuttuu muutenkin. Enää ei uskalleta suunnitella yhteisiä asioita pitkälle tulevaisuuteen.

Läheiset pyrkivät myös suojelemaan sairastunutta välillä hyvinkin paljon. Lapset saattavat esimerkiksi kätkeä sairastuneelta ja toiseltakin huoltajalta oman tuskansa ja näyttää reippailta, mutta itkeä sitten yksin omassa huoneessaan.

Jos perheen toinen aikuinen on sairas, toinen joutuu kantamaan vastuuta myös muusta perheestä. Sekin on raskasta.

Kun näet läheisen kärsivän, tunne voi myös tarttua. Jos joudut pitkään huolehtimaan sairaasta, siitä saattaakin seurata myötätuntouupumus. Se voi tuntua toivottomuutena ja yksinäisyytenä, fyysisenä väsymyksenä, ärtyneisyytenä tai psykosomaattisina oireina kuten päänsärkynä tai vatsakipuna.

Myötätuntouupumusta ei useinkaan huomaa itse, vaan väsymyksen näkee yleensä joku ystävä tai työkaveri.

Lue myös: Levinnyttä rintasyöpää sairastava Piia Poittinen: ”Syöpä opetti elämään täysillä”

Mikä auttaa sairastuneen läheisiä jaksamaan?

Sairastuneen läheisten on tärkeää huolehtia omasta jaksamisestaan ja antaa itselleen lupa elää myös omaa elämäänsä rakkaan ihmisen sairaudesta huolimatta:

• Tee konkreettisia asioita hyvinvointisi eteen
• Pidä omia päiviä, tapaa ystäviä ja harrasta
• Välillä on myös lupa ja tarve ajanjaksoille, jolloin et puhu sairaudesta lainkaan, vaan keskityt muihin asioihin.

Toivoa on tärkeä suojella ja pitää yllä. Voit ajatella, että sairauden etenemistä voidaan hidastaa ja sairastuneen oloa helpottaa. Hän saattaa hyvän lääkehoidon turvin elää vuosia, joten yhteistä aikaa on vielä jäljellä.

Muista, että vaikka huolehdit sairastuneesta, saat rakastaa myös itseäsi niin, ettet kulu loppuun.

Miten parantumatonta sairautta tulisi käsitellä parisuhteessa?

Parisuhteelle vakava sairaus on suuri muutos. Mieti, miten voisitte säilyttää kumppanuuden niin, ettei parisuhteesta tule pelkkä hoitosuhde. Säilytä parisuhteesta kaikki, mikä on mahdollista säilyttää.

Läheisyyden vaaliminen on hyvin tärkeää. Siinä auttaa, jos voitte esimerkiksi nukkua lähekkäin.

Kun kumppani sairastaa levinnyttä rintasyöpää, oikea aika elää ja tehdä asioita on juuri nyt. Pohtikaa, mitä haluatte ainakin vielä tehdä yhdessä ja toteuttakaa asiat.

Onko haaveena asua vuosi ulkomailla, matkustella paljon tai viettää suuri osa ajasta mökillä? Työnantajan kanssa voi neuvotella etätöistä, jotta saat viettää mahdollisimman paljon aikaa kumppanisi kanssa.

Parisuhteen hengissä pitäminen auttaa sinua toipumaan, kun puolisosta on päästettävä irti sairauden johtaessa kuolemaan. Silloin yhteisestä ajasta jää hyviäkin muistoja. Voit katsoa taakse tietäen, että teitte hyviä asioita yhdessä sinä aikana, joka teillä oli. Se helpottaa elämän jatkamista jälkeenpäin.

Lue myös: Sairastuin rintasyöpään ─ mitä tapahtuu naiseudelle, seksuaalisuudelle ja parisuhteelle?

Miten lapsille kannattaa puhua levinneestä rintasyövästä?

Lapsille kannattaa puhua sairaudesta avoimesti ja ikätason mukaan. Siitä ei kuitenkaan ole hyvä puhua jatkuvasti, jottei lapsi joudu pelkäämään, että taas puhutaan vakavasti. Voitte pitää esimerkiksi kerran kuussa palaverin, jossa käytte läpi, missä mennään.

Jos lapsi itse kysyy jotain, silloin on myös oikea hetki puhua ja vastata hänen kysymyksiinsä.

Ihan pienille lapsille voi sanoa vain, että äiti on pipi ja saa lääkettä, josta tulee hetkeksi huono olo. Kouluikäisille ja teineille kannattaa puhua levinneestä rintasyövästä sen oikealla nimellä ja kertoa, että sitä hoidetaan ja selittää ennakkoon, mitä tulee tapahtumaan, ja että äiti on välillä sairaalassa.

Teinejä kiinnostaa myös rintasyövän perinnöllisyys, ja he kaipaavat faktoja. Teiniä voi pelottaa, voiko hänkin sairastua. Nuori ei kuitenkaan välttämättä uskalla puhua itse huolestaan, joten häneltä kannattaa kysyä, mietityttääkö häntä jokin. On hyvä muistaa, että nuorten kohdalla tieto ehkä lisää tuskaa, mutta tietämättömyys vasta lisääkin.

Lapset on hyvä myös ottaa mukaan sairastuneesta huolehtimiseen. Heille voi antaa pieniä tehtäviä ja pyytää esimerkiksi tekemään äidille jalkakylvyn tai viemään hänelle voileipiä.

Näin lapset kokevat voivansa auttaa ja saavat tunteen yhteenkuulumisesta. Sivusta seuraaminen on kenelle tahansa vaativaa, ja silloin lapsi voi kokea jäävänsä yksin. Osallistuminen tuo elämänhallinnan tunnetta ja toivoa, iloa siitä, että omalla avulla on merkitystä.

Mistä saa tukea, kun puoliso sairastuu vakavasti?

Sairastuminen ei kysy oikeaa ajankohtaa. Se voi tulla keskelle onnellista parisuhdetta tai suhteeseen, jossa ollaan eron partaalla.

Jos välinne ovat hyvät, sairaudesta ja sen herättämistä peloista ja tunteista voi helpommin puhua puolison kanssa. Puoliso tietää, että välität, kun jaat pelon ja surun tunteet.

Lähipiiristä kannattaa valita avainihmiset, joille puhuu asiasta. Olisi hyvä, jos he olisivat myös yhteydessä ja kyselisivät kuulumisia. Moni sairastuneen läheinen nimittäin sanoo, ettei jaksa itse olla yhteydessä muihin, vaikka heille on sanottu, että soita aina, jos tarvitset jotain.

Tukea saa myös syöpäjärjestöjen neuvontahoitajilta ja Rintasyöpäyhdistyksestä. Yhdistyksistä osataan ohjata tarpeen mukaan esimerkiksi psykoterapeutille.

Yhdistykset järjestävät myös tilaisuuksia läheisille. Niissä voi tavata muita samassa tilanteessa olevia ja saada vertaistukea. Apua ja vertaistukea on saatavilla myös verkossa ja puhelimitse. Työterveys auttaa myös tarvittaessa.

Älä jää yksin. Sinua tarvitaan pitkään, joten pidä huolta itsestäsi riittävän ajoissa.

Artikkelin on tilannut Roche Oy
M-FI-00001329