”Ei sinulla ole endometrioosia”. Tämän lauseen Satu Mali on kuullut elämässään liian monta kertaa. Sen on sanonut lääkäri, jolle Mali valitti kovia kuukautiskipujaan parikymppisenä. Lääkäri totesi asian haastattelun perusteella, vaikka näin sairautta ei voida tutkia.
Sen on sanonut myös lääkäri, joka kahdeksan vuotta myöhemmin oli kotiuttamassa Malia hänen toisen endometrioosileikkauksensa jälkeen.
Muun muassa nämä kokemukset ovat kasvattaneet Malista henkilön, puhuu avoimesti sairaudestaan ja lapsettomuushoidoistaan. Samaa hän suosittelee muillekin.
”Ehkä näin mahdollisimman moni saa apua ajoissa,” hän sanoo.
Endometrioosin toteaminen on haastavaa – diagnoosiviive jopa 9 vuotta
Endometrioosi on kavala sairaus, jonka diagnosointi kestää usein liian kauan. Endometrioosiyhdistyksen mukaan diagnoosiviive on 6–9 vuotta.
”Vaikka sairaudesta puhutaan, on edelleen tärkeää lisätä tietoisuutta sen oireista naisten ja erityisesti perusterveydenhuollon lääkärien keskuudessa,” sanoo naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri, dosentti Hanna Savolainen-Peltonen HUSista.
Esimerkiksi runsaita tai kivuliaita kuukautisia, yhdyntäkipuja tai toistuvia vatsakipuja ei aina osata yhdistää endometrioosiin. Vaivat voivat johtua siitä, että kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa esimerkiksi vatsakalvon pinnalle, emättimen ja peräsuolen väliin tai munasarjojen pinnalle.
Tätä ei läheskään aina voi huomata gynekologisessa tutkimuksessa, eikä endometrioosi aina näy ultraäänitutkimuksessakaan. Varmuudella sen laajuus voidaan arvioida vain vatsaontelon tähystysleikkauksessa.
”On tutkittu paljon sitä, olisiko endometrioosin diagnosoimiseksi merkkiainetta, jota voitaisiin käyttää kliinisesti potilailla, joita ei tarvitse leikata. Toistaiseksi riittävän hyvää markkeria ei ole löytynyt,” sanoo Hanna Savolainen-Peltonen.
Endometrioosi vai tavallista kuukautiskipua?
Kuten usein käy, myös Satu Malilla endometrioosi kehittyi hiljalleen. Kipuun tottui, vaikka se oli niin kovaa, että se saattoi tiputtaa hänet polvilleen. Mali alkoi epäillä endometrioosia, sillä hänen äidilläänkin on sama sairaus, joka on jossain määrin perinnöllinen.
”Terveyskeskuksessa sanottiin, että et sinä siinä istuisi, jos sinulla olisi endometrioosi. Olin parikymppinen, ja ajattelin, että ehkä kivut ovat sittenkin normaaleja.”
Kipu kuitenkin yltyi. Pian Mali oli kuukaudesta kolme viikkoa sairauslomalla kauratyynyjen ja särkylääkkeiden kanssa. Tärisevässä raitiovaunussa hän nosti itseään penkistä käsiensä varaan, sillä istuminen olisi sattunut liikaa.
”Sitten tajusin, ettei se ollut normaalia. Varasin ajan yksityiselle lääkärille.”
Leikkauksen jälkeen sairaalassa otettiin puheeksi Malin lapsihaaveet.
Tähystysleikkauksessa todettiin, että Malilla oli endometrioosia munasarjoissa, kohdussa ja suolistossa. Se oli kiinnittänyt sisäelimet yhteen, mikä oli aiheuttanut tärinäkivun raitiovaunussa.
Tähystyksen jälkeen Mali pääsi avoleikkaukseen, jossa endometrioosia poistettiin ja sisäelimet irrotettiin toisistaan.
Tämän jälkeen sairaalassa otettiin puheeksi Malin lapsihaaveet.
Raskaaksi tuleminen ilman lapsettomuushoitoja oli mahdotonta
Endometrioosi voi vaikeuttaa raskaaksi tulemista monella tapaa. Sairaus voi aiheuttaa anatomisia muutoksia, kuten arpeutumista ja kiinnikkeitä, jotka vaikuttavat hedelmällisyyteen. Esimerkiksi munasarjoissa endometrioosi voi häiritä munarakkulan kasvua ja kehitystä, ovulaatiota tai munasolun kypsymistä, ja se voi myös vaikuttaa munasolujen laatuun, listaa Hanna Savolainen-Peltonen.
”Jos endometrioosi on lievä, on luonnollisen raskauden mahdollisuus parin vuoden tarkastelujaksolla yli 50 prosenttia. Vaikeassa endometrioosissa se on kuitenkin vain parin prosentin luokkaa.”
Siksi moni endometrioosipotilas voi tarvita lapsettomuushoitoja. Niin myös Mali. Endometrioosileikkauksen yhteydessä hänelle oli tehty munasarjojen aukiolotutkimus, joka osoitti, että munanjohtimet olivat tukossa. Raskaaksi tuleminen ilman hoitoja olisi mahdotonta.
Endometrioosipotilailla lapsettomuushoidot käynnistetään usein samoin kuin muillakin. Tilanne arvioidaan yksilöllisesti, ja hoitosuunnitelmassa huomioidaan esimerkiksi potilaan ikä, lapsettomuuden kesto ja miehen sperman laatu. Ennen hoidon valintaa tehdään yleensä myös AMH-testi, jonka avulla arvioidaan munarakkulareserviä ja munasarjojen vastetta lapsettomuushoidoille, kertoo Savolainen-Peltonen.
Myös endometrioosin vaikeusaste vaikuttaa hoitolinjaan. Lievässä endometrioosissa lapsettomuushoidot saatetaan aloittaa ilman leikkausta, mutta hankalammassa tapauksessa hoitojen alkuun voidaan harkita laparoskopiaa eli vatsaontelotähystystä.
Hoidot voidaan aloittaa ovulaatioinduktiohoidolla, johon yleensä liitetään inseminaatio eli keinosiemennys. Mutta jos endometrioosi on vaikea-asteinen, lapsettomuus on kestänyt useamman vuoden tai jos nainen on lähemmäs 40-vuotias, edetään useimmiten suoraan koeputkihedelmöitykseen.
Koska Malin endometrioosi oli vaikeaa laatua, pääsi hänkin jo parikymppisenä suoraan koeputkihedelmöitykseen eli IVF-hoitoihin.
Kauan toivottu lapsi sai alkunsa IVF-hoidoilla
Hikoilua, turvotusta, kuumia aaltoja… Hedelmöityshoidoissa käytettävät hormonit voivat aiheuttaa erilaisia oireita, jotka hoitojen alussa vähän hirvittivät Malia.
”Päätin puhua asiasta avoimesti. Töissä sanoin, että jos minusta tulee hermoheikko tai vihainen, se johtuu hormonipistoksista. Niin minun oli helpompi olla,” hän sanoo.
Lääkäri arvioi, että hoidolla olisi noin 30 prosentin mahdollisuus onnistua, ja siksi olikin erityisen hienoa, kun Mali tuli raskaaksi heti ensimmäisestä hoitokierroksesta.
Lapsi kuitenkin syntyi kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa ja oli kuusi viikkoa sairaalahoidossa. Kun imetys ei lähtenyt käyntiin ja Malin kuukautiset alkoivat pian synnytyksen jälkeen, lähti endometrioosikin uudelleen kehittymään.
Puoli vuotta synnytyksen jälkeen Mali oli taas avoleikkauksessa. Toisessa munasarjassa oli vakava tulehdus, ja se jouduttiin poistamaan. Leikkauksen jälkeen Mali pyysi lääkitystä, jolla sairaus pysyisi jatkossa kurissa.
”Lääkäri sanoi, että ei sinulla ole endometrioosia, se on leikattu pois. Sanoin, että aivan, pesäkkeet leikattiin pois, mutta minulla on niitä aiheuttava ominaisuus, ja pian ne taas kasvavat takaisin.”
”Sanoin, etten lähde kotiin, ennen kuin saan lähetteen endometrioosilääkärille. Pääsin spesialistille, jonka mukaan oli ilmiselvää, että tarvitsen lääkkeet.”
Endometrioosi voi olla oireeton mutta ei poistu kehosta
Endometrioosilääkityksen avulla Malin endometrioosi pysyi kurissa monta vuotta. Kivut ja kuukautiset pysyivät poissa, ja Mali koki saavansa elää normaalia elämää.
”Se oli ihanaa aikaa.”
Hiljalleen myös haave toisesta lapsesta alkoi nousta. Päätös hoitojen aloittamisesta ei ollut helppo, sillä Malin esikoisen ennenaikaisuus oli todennäköisesti johtunut kohdussa olleesta tulehduksesta. Se oli myös jättänyt jälkensä lapseen. Lääkärin mukaan oli mahdollista, että tulehdus johtui endometrioosista.
”Syytin pitkään itseäni ja sairautta, ja ajattelin, että ainakaan toista lasta en voi tehdä. Kuitenkin Naistenklinikalla sanottiin, että tilannetta seurattaisiin tarkemmin ja saisin tarvittaessa heti antibiootit.”
Mali sai julkisessa terveydenhuollossa vielä kaksi hoitokierrosta. Vaikka hän ja hänen miehensä olivat sopineet, että eivät jatkaisi hoitoja näiden jälkeen, tuli Malille tunne, että vielä kerran kokeillaan.
Väestöliiton lapsettomuusklinikalla sai alkunsa perheen kuopus – nyt nelivuotias poika. Mali imetti kuopustaan kolme vuotta ja käytti imetyksen rinnalla minipillereitä, joita hän edelleen ottaa endometrioosin hoitoon.
Vaikka sairaus on nyt oireeton, ei se poistu Malin kehosta – eikä mielestä.
”Endometrioosi on muuttanut minua ihmisenä. En ehkä ollut näin positiivinen tai suorapuheinen ennen tätä koettelemusta.”
”Lääkärit tekevät parhaansa, mutta endometrioosin diagnosointi on vaativaa. On surullista, jos sairaus ehtii kehittyä siihen pisteeseen, että elimistö ei toimi normaalisti. Siksi ihmisten pitäisi uskaltaa vaatia ja kysyä neuvoa.”
