Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.
Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.
Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.
Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.
”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo.
Sydänsarkoidoosi aiheutti sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriöt
Kaikki alkoi keuhkoista. Portaat, jotka Kirsi oli ennen harpponut ylös, kävivät liian raskaiksi. Mäet, jotka ennen eivät olleet tuntuneet erityisen hankalilta, kävivät liian jyrkiksi.
Kirsi oli 35-vuotias, kun terveyskeskuslääkäri ohjasi hänet röntgeniin. Tutkimukset keuhkopoliklinikalla varmistivat diagnoosin: Kirsillä oli keuhkosarkoidoosi. Koska myös Kirsin silmät oireilivat, hän sai lähetteen silmäpoliklinikalle. Käyntiä seurasi silmäsarkoidoosidiagnoosi.
Sarkoidoosin hoitamiseen Kirsille määrättiin kortisonilääkitys, joka hillitsisi tulehdusreaktiota. Oireet kuitenkin jatkuivat, ja kortisoni aiheutti unettomuutta, turvotusta ja iho-ongelmia. Kirsi väsyi ja hengästyi helposti, mutta sinnitteli töissä ja kotona. Hänen lapsensa olivat oireiden alkaessa 2- ja 4-vuotiaita.
”Halusin keskittyä hyviin asioihin ja tavalliseen arkeen. Halusin myös hoitaa työni hyvin.”
Neljä vuotta myöhemmin Kirsillä huomattiin sydämen mitraaliläpän vuotoääni. Neljän vuoden ajan Kirsiä hoidettiin mitraaliläppävuodon vuoksi, mutta hän pelkäsi, että sarkoidoosia oli sydämesssäkin. Tätä tutkittiin rasituskokeilla, mutta pahenevien oireiden syynä pidettiin keuhkosarkoidoosia ja mitraaliläppävuotoa. Joka tapauksessa lääkärissä todettiin, että keuhkojen vuoksi syöty kortisoni riittäisi hoitamaan sydäntäkin.
Vuonna 2010 Kirsi pääsi sydämen magneettitutkimukseen, jossa sydänsarkoidoosi todettiin.
”Diagnoosi oli iso helpotus, koska olin epäillyt asiaa useamman vuoden. Koin, että pääsin sydämen osalta turvallisiin käsiin.”
Sydämestä otettiin koepaloja, kortisoniannosta nostettiin ja sydämen hoitoon otettiin liuta uusia lääkkeitä, kuten solusalpaajat tulehduksen hillitsemiseen, beetasalpaajat rytmihäiriöiden ehkäisyyn ja nesteenpoistolääke sydänsarkoidoosin aiheuttamaan sydämen vajaatoimintaan.
Kuitenkaan keuhkosarkoidoosin hoitoon määrätty suuri kortisoniannos ei ollut riittänyt sydämen hoitoon, vaan sydämeen oli jo syntynyt vaurioita.
Vaikka poliklinikkakäyntejä ja tutkimuksia kertyi, Kirsi sinnitteli töissä ja yritti säästää lapsiaan sairaudeltaan. Lopulta työ ja sairaalakäynneistä johtuvien poissaolojen korvaaminen kävivät niin raskaiksi, että Kirsi jäi osatyökyvyttömyyseläkkeelle 45-vuotiaana.
Vajaa kaksi vuotta myöhemmin hänelle tehtiin avosydänleikkaus sydämen mitraaliläpän vuodon vuoksi. Samana vuonna hän pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle.
Hengenahdistus ja rintakipu voivat johtua sydämestä tai keuhkoista
Vaikka Kirsillä ei ole kiirettä, on kalenterissa paljon muistettavaa.
Sydämeen asennettu bioläppä altistaa hyytymille, joiden seuraamiseksi Kirsi käy laboratoriokokeissa jopa kahdesti viikossa. Muita tutkimuksia, kuten rasituskokeita, tehdään vaihtelevasti voinnin mukaan. Sydämen vajaatoiminnan hoitotasapainoa seurataan vähintään puolen vuoden välein verestä otettavalla NT-proBNP-testillä. Tulehdustilaa seurataan mittaamalla muutaman kuukauden välein troponiinia, joka on sydänlihasvaurion merkkiaine.
Sydänsarkoidoosin aiheuttama arpikudos altistaa rytmihäiriöille, joiden tasaamiseen Kirsille on asennettu iskevä rytmihäiriötahdistin. Olotila aaltoilee, eikä syytä aina ole helppo löytää: Hengenahdistus tai rintakipu voivat johtua sydämestä tai keuhkoista.
Vaikka sairaus kaventaa Kirsin elämänpiiriä, hän on toiveikas.
”Kiinnityn nykyhetkeen. Niin kauan kuin elämässä on muuten asiat hyvin ja läheisilläni on asiat kunnossa, jaksan eteenpäin. Voihan myös vielä löytyä lääkitys, joka tukee omaa oloani.”
Eniten voimaa Kirsi saa vertaistuesta. Siitä, että joku tietää tarkalleen, miltä sydämen tykytys tai muljuminen tuntuu.
”Vain toinen suunnilleen saman kokenut voi ymmärtää, miltä sairaus tuntuu. Siitäkin saa toivoa, kun kuulee, miten joku muu on päässyt yli jostain vielä vaikeammasta tilanteesta.”
Kirsi on aktiivisesti mukana sydänsarkoidoosipotilaiden vertaistoiminnassa. Tapaamisissa, sopeutumiskursseilla ja henkilökohtaisissa keskusteluissa Kirsi haluaa muistuttaa, että jokaisen kokemus ja sairaus on ainutlaatuinen.
”Jos lukee sydänsarkoidoosista, saa nopeasti tietoa sydänsiirroista ja menehtymisestä. Kaikilla polku ei mene näin. Nykyään moni saa diagnoosin hyvin nopeasti, ja hyvässä tapauksessa kortisonilääkityksestä voi päästä vuodessa eroon.”
Ennen kaikkea Kirsi haluaa muistuttaa muita, että sairauden kanssa ei tarvitse olla yksin. Vertaistukiryhmässä jokainen saa jakaa omat kuulumisensa ja kysyä neuvoja tai tietoa.
Lue myös: Mistä hengenahdistus johtuu? Se voi olla oire keuhko- tai sydänsairaudesta
Sekä: Annamarin sydämen vajaatoiminta selvisi synnytyssairaalassa – ”Keskityin vauvaan”
MC-FI-01077
